|
|
|
©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av
Gemini augusti 2025 |
Vad innebär det egentligen att ha
personlig assistans? I den här essän
får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och
efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja
till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser
och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan
att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om
vardagsfrihet – på riktigt.
Vardagsbilder före och efter den personliga
assistansen
Tiden innan personlig assistans
Året var 1982. Hon var 19 år, Ronald
Reagan var president i USA, och hon hade just flyttat hemifrån med buller och
bång. Med hjälp av sin kurator hade hon fått tag på en liten etta i Linnéstaden
i Göteborg – mysig och centralt belägen. På den tiden var det faktiskt inte så
svårt att få en egen lägenhet, även om man hade omfattande
funktionsnedsättningar.
Lägenheten låg i ett hus där flera andra
med liknande behov bodde. En dag satte hon sig i duschen och larmade – ett
strategiskt drag. Om hon larmade först efter att ha satt sig, kunde ingen neka
henne hjälp med argumentet att hon duschade "för ofta".
Men livet där var långt ifrån enkelt.
Personalen hade starka åsikter om hur hon levde sitt liv – hur ofta hon
duschade, vilka kläder hon bar, när hon kom och gick, och vad hon lagade för
mat. Det var ett ständigt krig mellan henne och den ordinarie personalen. Hon
skulle "disciplineras".
Ett av de mest obehagliga sätten
personalen försökte kontrollera henne på var att skicka upp unga killar när de
misstänkte att hon satt i duschen – väl medvetna om att hon blev illa berörd
och generad. Ett annat sätt var att låta henne vänta extra länge på hjälp efter
att hon larmat. Det var en vardag präglad av maktlöshet, förnedring och brist
på respekt.
Den första tiden med personlig assistans
Året var 1993. Hon var 30 år och väntade
på sin pojkvän som skulle komma vilken minut som helst. Hon ropade:
– Lotta, kan du komma? Jag vill ta en
dusch.
Lotta kom in, och under ett glatt samtal
hjälpte hon henne att ta av sig kläderna. Lotta körde fram duschstolen och
hjälpte henne över från sängen med hjälp av en vridplatta. De hade just kommit
hem från Ungern, där de varit på en behandlingsresa tillsammans.
Båda var varma och rosiga – de hade stått
i köket och bakat. Lotta stod för hantverket, hon själv för recepten och
knepen. En timme senare ringde pojkvännen på dörren och möttes av en nyduschad
tjej och nybakade kanelbullar.
Livet hade på bara några år gått från att
vara en plåga till att kännas som en förälskelse.
Bakgrunden till LSS och personlig assistans
LSS – Lagen om stöd och service till
vissa funktionshindrade – kom inte till i ett vakuum. Den föddes ur en
verklighet där kommunerna gång på gång misslyckades med att ge människor med
stora funktionsnedsättningar ett rimligt liv. Många hade livslånga behov av
hjälp med det mest grundläggande, men saknade helt inflytande över vem som
skulle klä på dem, hjälpa dem med hygien eller ens när de fick äta.
Hemtjänstens struktur gjorde det
nästintill omöjligt att arbeta eller studera om man var beroende av praktisk
hjälp. Det var en verklighet där individens behov ofta kom i andra hand.
En forskare, Mårten Söder, genomförde på
handikapputredningens uppdrag en undersökning som blev avgörande. Han
fokuserade på hur personer med funktionsnedsättning upplevde sitt inflytande
över vardagen – boende, mat, hygien, fritid och relationer. Resultaten var
tydliga:
Begränsat inflytande: Många hade liten
kontroll över när och hur de åt, duschade eller gick ut. Scheman styrdes av
personalens behov, inte individens.
Känsla av maktlöshet: Många beskrev att
de kände sig styrda snarare än självstyrande, särskilt i gruppboenden.
Brist på respekt: Önskemål ignorerades
ofta. Att få välja vad man skulle äta kunde vara en kamp.
Variation beroende på personal: Vissa
miljöer fungerade bättre, tack vare engagerad och lyhörd personal. Men dessa
var undantag.
Söders studie blev ett viktigt underlag
för LSS. Den visade att självbestämmande inte bara handlar om stora beslut –
utan om vardagens små val. LSS fick därför ett tydligt fokus: individens rätt
till inflytande över sin livssituation, inte bara som princip, utan som
praktisk verklighet.
LSS – en revolution
När LSS och den personliga assistansen
infördes blev det en verklig revolution för människor med omfattande
funktionsnedsättningar. Från att ha levt med stora begränsningar och beroende
av andras scheman, fick man plötsligt möjlighet att leva ett liv som liknade
det "normala".
Det handlade inte bara om praktisk hjälp
– det handlade om att få makt över sitt eget liv. Att kunna bestämma själv när
man ville duscha, gå ut, äta, arbeta eller bara ta det lugnt. Att få välja vem
som skulle hjälpa en, och hur.
För många innebar reformen en ny sorts
frihet – en vardagsfrihet – som tidigare varit otänkbar. Det var inte längre en
fråga om att bara överleva, utan om att faktiskt leva.
2. Vad är vardagsfrihet i praktiken?
|
|
|
©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av
Gemini augusti 2025 |
Spontanitet
Minns du tjejen som väntade på sin
pojkvän och bakade bullar sent på kvällen? Bullarna var klara 23:30 – och
handen på hjärtat, även ni utan assistans har väl gjort liknande nattliga
projekt. 😊
Men spontanitet handlar om mycket mer än
sena bullbak. Det handlar om att kunna bestämma själv när man vill gå och lägga
sig, ta en fika bara för att man har lust, hälsa på en vän som mår dåligt eller
ta en promenad när solen tittar fram.
Innan personlig assistans var allt detta
omöjligt för de flesta med stora rörelsehinder. Och för många som fortfarande
har kommunal hemtjänst är det tyvärr fortfarande en ouppnåelig dröm.
Rutiner – på egna villkor
Innan assistansen hatade jag rutiner. Det
var duschdagar, tvättdagar, städdagar – allt styrt av hemtjänstens schema. Det
stod mig upp i halsen! Det var inte mina rutiner, utan deras.
Idag gillar jag faktiskt rutiner. Men
bara för att de är mina. Det är skönt att ha struktur, för då slipper man lägga
energi på att planera varje detalj. Men det kräver att assistenterna känner mig
väl – både i stort och smått.
För mig är det viktigt att varken jag som
har assistans eller de som ger assistans blir slavar under rutinen.
Rutiner är ett hjälpmedel, inte ett sätt att vara. Exempelvis hur jag vill bli
påklädd, ta min medicin, vad jag ska ha med mig till jobbet, och hur jag lämnar
och kommer hem.
Det centrala är att jag själv har skapat
mina rutiner – och att mina assistenter kan följa dem tack vare den kontinuitet
i assistentgruppen jag har. En kontinuitet som de med hemtjänst sällan får
uppleva.
Arbete & studier
Min dåvarande fästmö och jag var med i en
försöksgrupp och fick personlig assistans redan runt 1990. Men även innan dess
fick jag en försmak av vad assistansen kunde innebära för min möjlighet att
leva ett självständigt liv.
När jag studerade på universitetet
betalade de för en elevassistent – och jag fick själv välja vem det skulle
vara. Det blev möjligt att till och med rekrytera någon ny om jag ville. Det
var första gången jag kände att jag hade makt över min vardag på riktigt.
Efter studierna började jag jobba för
Göteborgs stad som så kallad hemtjänstassistent – ett mellanting mellan
enhetschef och biståndsbedömare. Jag och två andra hemtjänstassistenter
ansvarade för hemtjänsten i en stadsdel på kvällstid. För att jag skulle kunna
göra jobbet anställde min chef en kvinna som fungerade som mitt arbetsbiträde.
Det här var typiskt för hur praktisk
hjälp organiserades innan LSS. Hjälpen var fragmenterad, uppdelad.
När assistansen kom förändrades allt. Jag
behövde inte längre dela upp min hjälp. Det sägs ibland att personliga
assistenter inte har någon geografisk arbetsplats – deras arbetsplats är där
jag är. Om jag är hemma hos en vän, då börjar assistansen där. Om jag är på
jobbet, då är assistenten med mig där.
Det innebär att jag får med mig den
assistent som jobbar – till jobbet, hem igen, eller vart jag än väljer att
vara. Bortsett från att jag alltid har en assistent med mig, är mitt
förhållande till arbete ganska likt alla andras. Ibland känns jobbet som en
grottekvarn, ibland är det fantastiskt stimulerande.
Men en sak är säker: utan personlig
assistans hade jag inte kunnat arbeta alls.
Socialt liv
Vänner och uteliv
Jag har alltid haft ett aktivt socialt
liv. Jag älskar att träffa människor, gå på konserter, fika med vänner eller
bara hänga hemma hos någon. Men innan jag fick personlig assistans var det ofta
svårt att få till det.
Om jag ville gå ut en kväll behövde jag
först kolla om jag kunde få en ledsagare med mig från hemtjänsten och då var
jag tvungen att ansöka om det minst 1 vecka i förväg Det kunde vara att ta mig
till platsen, hjälpa mig på toaletten eller bara se till att jag kunde vara där
på lika villkor som alla andra.
När jag fick personlig assistans
förändrades allt. Plötsligt kunde jag planera mitt liv utifrån vad jag ville
göra – inte utifrån vad som var praktiskt möjligt. Det blev möjligt att gå på
fest, resa, eller bara ta en spontan fika utan att behöva be om hjälp från
vänner eller familj.
Det är svårt att förklara hur stor
skillnad det gör. Assistansen gör att jag kan vara en aktiv del av samhället,
på mina egna villkor. Den ger mig friheten att säga ja till livet.
Familjeliv och personlig assistans
Privatliv och sex
Att leva med personlig assistans innebär
att hemmet aldrig är helt privat. Det är en paradox: för att kunna leva ett
självständigt liv behöver vi hjälp – men den hjälpen sker i vårt mest privata
rum. För oss som är gifta innebär det att vi delar vår vardag, vår kärlek och
vår intimitet med människor som är där för att stötta, men som också är fysiskt
närvarande nästan hela tiden.
Det kräver tillit. Det kräver
kommunikation. Och det kräver assistenter som förstår att deras roll är att
möjliggöra – inte att vara i vägen. Vi har haft turen att ha assistenter som
respekterar vår relation, som vet när de ska vara diskreta, och som aldrig gör
vår kärlek till något de ska bevaka. Men det är en balansgång. Att kunna vara
nära sin partner, att ha ett sexliv, att få vara sårbar – det är inte
självklart när någon annan alltid är i rummet bredvid.
Föräldraskap
Vi har också sett hur personlig assistans
har gjort det möjligt för våra vänner att bli föräldrar. Att kunna ta hand om
ett barn, att kunna vara närvarande, att kunna ge trygghet – det hade varit
omöjligt utan den praktiska hjälp som assistenterna ger. Men även där finns en
utmaning: barnen måste få knyta an till sina föräldrar i första hand.
Assistenterna är viktiga, men de får inte ta över den känslomässiga rollen.
Det kräver tydliga gränser. Det kräver
att assistenterna förstår sin plats – att de är där för att stötta, inte för
att ersätta. Och det kräver att föräldrarna får tid och utrymme att vara just
föräldrar, inte bara projektledare för sin egen vardag.
Personlig assistans är en fantastisk
möjlighet – men den måste utformas med respekt för det mänskliga. För
relationer. För föräldraskap. För kärlek.
Fritid och livskvalitet
Gemenskap
Fritiden är inte bara en paus från
vardagen – den är själva meningen med den. Det är då vi umgås, skrattar,
skapar, reser, njuter. För oss har personlig assistans varit nyckeln till att
kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv.
Vi har alltid haft ett öppet hem. Vänner
kommer och går, samtalen flödar, middagar blir till sena kvällar. Det sociala
livet vi har idag hade aldrig varit möjligt utan våra assistenter. De är inte
bara ett stöd i vardagen – de är en del av det liv vi har valt att leva. De
hjälper oss att komma ut, att delta, att vara med. Och det är viktigt: att inte
bara vara hemma, utan att kunna ta plats i samhället, i kulturen, i
gemenskapen.
Kreativitet och kultur
För många av oss människor är fritiden en
plats där vi får utlopp för vår kreativitet. För oss som behöver personlig
assistans har också den delen av livet blivit lättare. Musik, konst, skrivande
– uttryck som kräver både tid och praktisk hjälp. Att kunna hålla i en pensel,
att kunna spela ett instrument, att kunna ta sig till en konsert – det är
sådant som assistansen gör möjligt.
Men fritiden handlar också om frihet. Om
att kunna göra spontana saker. Att kunna säga "ska vi ta en fika?"
och faktiskt kunna ta sig dit. Att kunna resa, upptäcka, vara nyfiken. Den
sortens frihet är ovärderlig – och den är något som personlig assistans ger, om
den är rätt utformad.
Assistansen kan vara skillnaden mellan
isolering och deltagande. Mellan passivitet och aktivitet. Att inte bara vara
åskådare utan att vara medskapare i sitt eget liv.
Politik, påverkan och aktivism
Jag har alltid varit engagerad i funktionsrättsrörelsen.
Det har varit en självklar del av livet ända sedan tonåren. Engagemanget har
varit både ideellt och professionellt, och det har alltid handlat om samma sak:
att förändra villkoren för människor med funktionsnedsättning. Att göra våra
röster hörda. Att kräva respekt, rättigheter och frihet.
Men det är lätt att glömma att även
aktivism kräver praktisk hjälp. Möten, resor, konferenser, telefonsamtal,
skrivande – allt det kräver att man kan ta sig dit, att man kan delta, att man
kan vara närvarande. Och det kräver att man kan gå på toaletten, få hjälp med
mat, klä sig, förflytta sig – även när man är mitt i ett politiskt samtal.
Utan personlig assistans hade jag aldrig
kunnat vara så aktiv som jag varit. Jag hade inte kunnat sitta i styrelser,
hålla föredrag, delta i debatter eller skriva artiklar. Jag hade inte kunnat
vara en del av den rörelse som kämpat för LSS, för tillgänglighet, för
självbestämmande.
Assistansen har gjort det möjligt att
vara med – inte bara som en symbol, utan som en faktisk aktör. Den har gjort
det möjligt att påverka, att ta ansvar, att förändra. Den har gjort det möjligt
att vara politisk på riktigt, inte bara i teorin, utan i praktiken.
Men det kräver också att samhället
förstår vad personlig assistans är. Att det inte bara är en kostnad, utan en
investering i demokrati
För många är personlig assistans inte
bara en individuell rättighet – den är en demokratisk investering.
|
|
©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av
Gemini augusti 2025
3. En paradox – isolering trots personlig assistans
Personlig assistans har förändrat livet
för många av oss. Den har öppnat dörrar till självständighet, deltagande och
frihet. Men samtidigt finns en paradox som är svår att ignorera: trots att
assistansen möjliggör ett aktivt liv, lever många ändå i social isolering.
Varför?
Det finns flera samverkande faktorer –
sociala, psykologiska och ekonomiska – som bidrar till att människor med
assistans inte alltid deltar i samhället på det sätt som man kanske förväntar
sig.
Psykologiska hinder
Självbild och falsk perception
Många har vuxit upp med budskap om att de
är "mindre värda" eller "till besvär". Det påverkar
självkänslan och kan göra att man drar sig undan, även när möjligheterna finns.
Det är märkligt hur mycket som sitter i
huvudet. Jag har själv flera gånger tänkt att "dit kan jag inte gå" –
bara för att senare inse att platsen faktiskt är tillgänglig sedan länge. Det
är som om gamla erfarenheter av hinder och exkludering har etsat sig fast, och
skapat en sorts mental karta där många vägar är blockerade, fast de i
verkligheten är öppna. Det handlar inte om lathet eller ointresse, utan om en
psykologisk tröghet. Man vänjer sig vid att inte vara med, och börjar tro att
det är normalt. Och när man väl har den bilden, då slutar man ens kolla upp
möjligheterna. Det är en falsk perception – men den är verklig nog att hålla
människor borta från bio, konserter, föreningsliv, dejting, allt. Därför räcker
det inte med ramper och hissar. Vi måste också jobba med det mentala
landskapet. Med självkänslan. Med vanan att våga.
Ett liv i stereo
Det är viktigt att inte skämmas över sin
assistans. Det är viktigt att säga det högt. Den är en del av våra liv, en
förutsättning för vår frihet, och jag är tacksam för den. Men ibland är det
jobbigt att alltid vara två. Att aldrig riktigt få vara ensam i sin egen kropp,
i sitt eget rum. Det är inte assistenten det handlar om, utan själva känslan av
att ständigt behöva dela utrymme, tid, upplevelser. Att alltid ha någon som hör
när man suckar, som ser när man tvekar, som är där även när man bara vill vara
ifred.
Det gör något med hur man tar plats i
sociala sammanhang. Man blir medveten om sin närvaro på ett sätt som andra
kanske aldrig behöver tänka på. Man känner sig ibland som ett helt sällskap,
trots att man bara är där som sig själv.
Sociala hinder
Relationer – med assistans i rummet
Att skapa relationer är något av det mest
mänskliga vi gör. Men när man har personlig assistans är det inte alltid
enkelt. Det är som att alltid ha någon i kulisserna – någon som ser, hör och
ibland till och med deltar i det som borde vara privat.
Vänskap kräver tid, närvaro och möjlighet
att vara spontan. Men hur bjuder man hem någon på en kaffe när man vet att
assistenten också är där? Hur släpper man garden när man alltid är två? Jag har
ibland känt mig som ett helt sällskap, fast jag bara ville träffas på
tumanhand.
Kärlek är ännu mer komplicerat. Att dejta
med assistans är som att ha en tredje person på middagen – någon som inte är
med i samtalet, men ändå påverkar det. Många har svårt att se bortom
rullstolen, bortom assistenten, bortom sina egna föreställningar.
Men det går. Jag har varit gift i 30 år
med en kvinna som också har personlig assistans. Vi har delat vardag, skratt,
konflikter och kärlek, med assistans i rummet. Det har fungerat förvånansvärt
bra, men det kräver tillit, respekt och assistenter som förstår sin roll. Relationer
med assistans är inte omöjliga. Men de är annorlunda. Och det är okej.
Sociala normer och fördomar – när assistansen stör bilden
Personlig assistans är en frihetsreform –
men den är också en social utmaning. Många i ens omgivning har svårt att förstå
vad assistansen innebär i praktiken. Det är inte ovanligt att vänner, grannar
eller till och med anhöriga känner sig obekväma när assistenter är med. De vet
inte hur de ska bete sig. Ska assistenten hälsas välkommen som en gäst? Ska man
ignorera dem? Ska man bjuda på kaffe?
Vi har varit med om att människor
undvikit att bjuda hem oss – inte för att de inte vill träffa oss, utan för att
de inte vet hur de ska hantera assistansen. Det blir en social förvirring. Och
ibland en barriär.
För många anhöriga är det ännu svårare.
De har ofta en stark bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden
innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata.
Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg. Jag har sett föräldrar som har svårt att acceptera
att deras vuxna barn har en assistent som vet mer om ens vuxna barns vardag än
de själva.Syskon som backar undan, inte av illvilja, utan av osäkerhet.
Det kräver att vi vågar stå upp för vår
rätt att leva ett liv där assistansen är en självklar del, inte ett hinder för
relationer.
Assistenter är inte gäster. De är inte
familj. De är inte vänner. Men de är där – och de gör livet möjligt.
Begränsad ekonomi – när friheten kostar mer än man har
Personlig assistans ger frihet –
men friheten är inte gratis. Många av oss lever på aktivitets- eller
sjukersättning, och det räcker sällan till mer än det allra nödvändigaste.
Kultur, resor, vardagslyx – sådant som andra tar för givet blir för oss en
fråga om prioritering, eller om att helt enkelt avstå.
Och även det som borde vara tillgängligt
kostar mer. I Göteborg är färdtjänsten ungefär 30 procent dyrare än vanlig
kollektivtrafik. Det är ironiskt – vi som har störst behov av anpassade
transporter får betala mest. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även
när de har tid och lust.
För att få lite guldkant på tillvaron
söker pengar från olika fonder. Det kan handla om bidrag till en resa, en kurs,
ett hjälpmedel eller något så enkelt som en konsertbiljett. Men att söka
fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man
får något.
Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk
livlina. Det är vanligt att som är beroende av sina föräldrar, syskon eller
partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att de vill – utan för att de
måste. Det kan kännas som att friheten är villkorad. Man får leva – men inte
fullt ut.
Personlig assistans är en rättighet. Men
den måste backas upp av en ekonomi som gör det möjligt att delta i samhället,
inte bara överleva i det.
4. Möjliga slutsatser & Väg framåt
Mål och mening med den personliga assistansen
När LSS-reformen kom, var det som att
någon öppnade ett fönster i ett kvavt rum. Plötsligt kunde människor med
omfattande funktionsnedsättningar andas, leva, välja. Personlig assistans
handlar inte bara om att få hjälp – det handlar om att få makt över sitt eget
liv. Att kunna säga: "Jag vill duscha nu", "Jag vill
jobba", "Jag vill vara med".
Målet med assistansen är inte att göra
livet bekvämt – det är att göra det möjligt. Möjligt att leva som andra, att
delta, att bidra. Det handlar om att flytta fokus från behov till rättigheter.
Från omsorg till självbestämmande. Från att bli omhändertagen till att få vara
en fri människa
Men det är också en reform som kräver
förståelse. För assistansen är inte bara en teknisk lösning – den är en
relation. Mellan brukare och assistent, mellan individ och samhälle. Och den
relationen måste bygga på respekt, tillit och insikt om vad det innebär att
leva med hjälp – men ändå på egna villkor.
Vad innebär assistansen i praktiken
I praktiken är personlig assistans en
vardagsrevolution. Den gör det möjligt att ha rutiner – men på egna villkor.
Att kunna ta sig till jobbet, gå på fest, baka bullar mitt i natten. Att kunna
vara förälder, partner, vän – utan att behöva be om lov.
Assistansen följer med dit livet händer.
Den är inte bunden till en plats, utan till en person. Om jag är hemma hos en
vän, då är assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig. Det
är en frihet som är svår att förklara för den som aldrig behövt kämpa för att
få hjälp med det mest grundläggande.
Men assistansen är också ett ansvar. Det
kräver planering, kommunikation, och ibland en hel del tålamod. Det kräver att
assistenterna känner mig – inte bara mina behov, utan mina vanor, min humor,
mina gränser. Det är också viktigt att jag känner och respekterar mina
assistenter. Det kräver också att jag vågar vara tydlig, vågar ta plats, vågar
vara chef i mitt eget liv.
Assistans är inte en social garanti
Det är lätt att tro att personlig
assistans automatiskt leder till ett rikt socialt liv. Men så enkelt är det
inte. Många lever fortfarande i ensamhet, trots att de har hjälp. För
assistansen löser det praktiska – men inte det sociala.
Relationer kräver mer än tillgänglighet.
De kräver närvaro, spontanitet, och möjlighet att vara sig själv. Och det är
inte alltid lätt när man har en assistent i rummet
För många anhöriga är det ännu svårare.
De har en bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte
en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa
konflikter, missförstånd och ibland sorg.
Relationer med assistans är möjliga – jag
vet det, för jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig
assistans. Men det kräver samtal, respekt och assistenter som förstår sin roll.
Behov av samhällsförändring
För att assistansen ska fungera fullt ut
behövs förändringar i samhället. Det handlar om fysisk tillgänglighet – ramper,
hissar, anpassade toaletter – men också om social tillgänglighet. Att kunna
delta i samtal, aktiviteter och gemenskap utan att behöva förklara sig varje
gång.
Många söker pengar från fonder för att
kunna göra saker som andra tar för givet – resa, träna, gå en kurs. Det är inte
lyx, det är livskvalitet. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap –
och det är långt ifrån säkert att man får någon hjälp.
Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk
livlina. Det är vanligt att man även som vuxen är beroende av sina föräldrar,
syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att man vill –
utan för att man måste.
Focus på "levande"
Vi måste gå från att fokusera på
överlevnad till att fokusera på livskvalitet. Det räcker inte att människor får
hjälp med grundläggande behov. Vi måste också fråga: lever du ett liv du trivs
med? Har du möjlighet att vara spontan, kreativ, närvarande?
För många handlar vardagsfrihet om att
kunna säga ja till livet. Att kunna ta en fika, gå på bio, resa, jobba, älska.
Det är inte självklart – men det borde vara det. Assistansen gör det möjligt,
men bara om den är rätt utformad och om samhället runt omkring är med på tåget.
För oss har personlig assistans varit
nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv. Den gör det
möjligt att vara medskapare i sitt eget liv – inte bara åskådare.
Egenmakt
Egenmakt är ett ord som ofta används i
politiska sammanhang – men det är också något väldigt konkret. Det handlar om
att våga ta plats, att känna att man har rätt att vara där, att man har något
att bidra med.
Många av oss har vuxit upp med budskap om
att vi är till besvär. Det sätter sig i kroppen. Man börjar tro att man inte
hör hemma, att man inte ska störa, att man inte har något att säga. Och då
hjälper det inte med ramper och hissar – man måste också jobba med det mentala
landskapet.
Jag har själv behövt träna på att våga.
Att gå in i ett rum och känna att jag har rätt att vara där. Att ta ordet, att
ta plats, att ta ansvar. Det är inte alltid lätt – men det är nödvändigt. Och
det är något vi måste stötta varandra i. Egenmakt är inte bara en individuell
resa – det är något vi bygger tillsammans.
Öppen dialog
En av de viktigaste sakerna vi kan göra
är att prata om det som är svårt. Isolering, ensamhet, känslan av att inte
passa in – det är saker som många upplever, men få pratar om. Och då blir det
tyst.
Vi måste våga prata om hur det är att
leva med assistans. Om hur det påverkar relationer, familjeliv, vänskap. Om hur
det känns att alltid ha någon i rummet. Om hur det är att vara beroende – men
ändå självständig.
Vi måste också prata om hur omgivningen
reagerar. Många har svårt att hantera assistansen. Vissa vänner drar sig undan.
Vissa anhöriga har svårt att acceptera att en utomstående person är med i det
mest privata. Det är inte alltid illvilja – ofta är det osäkerhet. Men det
påverkar relationerna.
Assistenter är inte gäster. De är inte
familj. De är inte vänner. Men de är nära, ibland väldigt nära – och de gör våra liv möjligt att leva.
