lördag 24 september 2022

BESÖK I DROTTNING ELISABETHS HEM.

 

Vaktparaden inne på gården

Den här texten har tidigare varit publicerad på LSS-Partners facebook sida
 När jag nåddes av beskedet att drottning Elisabeth gått bort, kom ett barndomsminne upp till ytan. Det var så här. MIN mamma var min första ”personliga assistent” långt innan begreppet var uppfunnet. Frågan man kan ställa sig är naturligtvis, när var hon mamma och när var hon assistent. Det var en glidande skala. Ju äldre jag blev, desto mer assistent blev hon. JAG kommer fortfarande ihåg första gången jag upplevde att hon agerade som hjälpare i första hand och förälder i andra. UNDER första hälften av 1970 talet arbetade min pappa i England. Det gick så långt och han trivdes så bra att mina föräldrar på allvar funderade på att flytta dit på heltid. Jag tror att de ville testa. MIN mamma tog en långsemester och vi var i England 2 månader under sommaren 1971. Vi fick låna en lägenhet i södra London och förmiddagarna ägnade mamma åt att vara just morsa, men eftermiddagarna ägnade hon åt mig och mina intressen. Vi var i parker och rodde roddbåtar i små dammar. Vi gick över gator bara för att jag var så fascinerad av skolpolisen, ofta äldre kvinnor och män som hade rätt att stoppa trafiken när ett barn skulle gå över gatan. Jag tyckte att det var så spännande med dessa levande trafikljus att jag fick min mor att välja just övergångsställen där det stod skolpoliser och vakade över skolbarnens säkerhet. De hade inte något emot att stoppa trafiken för en liten rödhårig kille i rullstol. Kanske ett par extra gånger till och med. Som förälder tyckte säkert min mor att det var lite pinsamt. Men hon förstod att det gav mig mycket nöje. En annan sak som jag tyckte var roligt som 10 – 11 åring var att gå på museum. Jag vet inte hur många museer vi var på, den sommaren.  Min mamma var i och för sig historiskt intresserad men att gå med mig på museer, är tålamodsprövande för vem som helst även idag. Jag stannar alltid nästan vid varje monter och skall titta så detaljerat jag överhuvudtaget kan. Så var det då och så är det nu. MEN mina främsta minnen från den sommaren handlar faktiskt inte om min mors stapplande steg in i tankesättet som personlig assistent. Utan handlar om när vi som familj turistade I London och skulle se vaktavlösningen på Buckingham Palace. Jag, pappa och mamma, står utanför staketet och trängs med alla turister när en vakt ganska strängt sa till oss att komma med. Vi undrade naturligtvis vad vi hade gjort för fel, men han öppnade en grind och visade in oss på slottets innergård. Där stod en grupp med rullstolsburna ungdomar och väntade på pompan. Så vi såg vaktavlösningen på Buckingham Palace inifrån. Jag njöt av de röda uniformerna och min mor dreglade över de svartklädda långa officerarna. Hela familjen fick med sig ett minne för livet. Men utlandssvenskar blev vi aldrig. EN god vän till mig sa att personal byts ut men anhöriga finns kvar. Det är svårt att vara nära anhörig till en som mig med nedsatt rörelseförmåga. Det är en balansakt. För samtidigt som man vill att ens barn skall känna sig tryggt, gäller det att våga släppa taget om sin tonåring/unge vuxne eller vuxna barn. Många anhöriga framför allt funkis morsor lever i en verklighet där de alltid är reservutgången när den personliga assistansen inte fungerar. Det är ingen lätt roll att vara personlig assistent till vuxna barn. Många anhöriga är också ekonomiskt viktiga för sina barn, även när de nått vuxen ålder, då det ekonomiska tillskottet man kanske har möjlighet att ge är den är enda möjligheten för ens barn att få någon typ av guldkant på tillvaron.

HOS funkisföräldrar finns alltid oron. - Hur kommer det att gå när jag inte orkar längre. Som assistansbolag hoppas vi på LSS-Partner att vi i sådana lägen skall kunna vara ett stöd för våra kunder även om vi aldrig kan ersätta en bra anhörig relation


MODELL BONDBRUD OCH FÖREBILD

 Tidigare publicerat på LSS-Partners Facebook sida

För 7 år sedan gick en av mina bästa vänner, Veronica bort i cancer. Hon blev bara 37 år.  Trots att hon var 18 år yngre än mig, var hon en av mina förebilder. Hon hade ett rörelsehinder som gjorde henne totalt fysiskt beroende av sina personliga assistenter. Trots att hon bokstavligt talat alltid hade en assistent vid sidan av sig, var hon en av de mest självständiga och modiga människor jag mött. Även om vi var nära vänner och träffades relativt ofta, så tror jag inte att jag visste namnet på någon av tjejerna som jobbade för henne. Jag beundrade Veronica för att hon lyckades hålla en sådan distans till sina assistenter, i alla fall när hon rörde sig i det offentliga rummet eller umgicks med sina vänner eller make. Men jag beundrade också hennes assistenter som hela tiden fanns vid hennes sida utan att ha behov av att dela hennes sociala liv. Jag har aldrig i mitt privatliv lyckats/velat ha den distansen till mina assistenter. Men när jag arbetar eller rör mig j ett offentligt sammanhang, då är Veronicas förhållningssätt alltid något jag eftersträvar. De flesta av mina assistenter klarar detta galant, för det mesta. Det är bara viktigt, att vara tydlig i sin kommunikation och ha ömsesidig respekt för varandra. En gång cirka 10 år innan Veronica gick bort ringde hon mig med andan i halsen. - Håkan jag har fått ett modelljobb. Det visade sig vara en aktivist grej i protest mot Hennes & Mauritz julreklam med lättklädda modeller, stöpte i samma form.  Resultatet av det jobbet ser ni på bilden. Den har följt mig från arbetsplats till arbetsplats. På ett nytt jobb, är det bland det första jag sätter på väggen.  Jag vill alltid ha klart för mig, att trots att mitt fysiska behov av assistans är lika stort nu som det var för 10 år sedan, trots att mina marginaler blivit smalare och smalare, är jag fortfarande en självständig människa, tack vare den personliga assistansen och mitt häftiga gäng av personliga assistenter. För det skall fungera krävs det också att man har ett assistansbolag som förstår att fysiskt och psykologiskt oberoende är två helt skilda saker och att assistansen syftar till att uppdragsgivarna trotts ett stort fysiskt beroende ska kunna leva självständiga liv. Vi på LSS-Partner har fattat den galoppen

Veronica Svensk Farlig bondbrud i lyxförpackning. Evigt saknad