2. Vardagsfrihet med personlig assistans - Vad är vardagsfrihet i praktiken?

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här bloggserien får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.Vardagsfrihet är inte något abstrakt. Det är det där lilla – men livsviktiga – som gör att man känner sig som en människa med kontroll över sitt eget liv. Här är några exempel på vad det innebär i praktiken:

 Spontanitet

Minns du tjejen som väntade på sin pojkvän och bakade bullar sent på kvällen? Bullarna var klara 23:30 – och handen på hjärtat, även ni utan assistans har väl gjort liknande nattliga projekt. 😊

Men spontanitet handlar om mycket mer än sena bullbak. Det handlar om att kunna bestämma själv när man vill gå och lägga sig, ta en fika bara för att man har lust, hälsa på en vän som mår dåligt eller ta en promenad när solen tittar fram.

Innan personlig assistans var allt detta omöjligt för de flesta med stora rörelsehinder. Och för många som fortfarande har kommunal hemtjänst är det tyvärr fortfarande en ouppnåelig dröm.

 

Rutiner – på egna villkor

Innan assistansen hatade jag rutiner. Det var duschdagar, tvättdagar, städdagar – allt styrt av hemtjänstens schema. Det stod mig upp i halsen! Det var inte mina rutiner, utan deras.

Idag gillar jag faktiskt rutiner. Men bara för att de är mina. Det är skönt att ha struktur, för då slipper man lägga energi på att planera varje detalj. Men det kräver att assistenterna känner mig väl – både i stort och smått.

För många är det viktigt att varken jag som har assistans  eller de som ger assistans blir slavar under rutinen. Rutiner är ett hjälpmedel, inte ett sätt att vara. Exempelvis hur jag vill bli påklädd, ta min medicin, vad jag ska ha med mig till jobbet, och hur jag lämnar och kommer hem.

Det centrala är att jag själv har skapat mina rutiner – och att mina assistenter kan följa dem tack vare den kontinuitet jag har. En kontinuitet som de med hemtjänst sällan får uppleva.

 

Arbete & studier

Det fanns exempel där personer var med i en försöksgrupp och fick personlig assistans redan runt 1990. Men även innan dess fick jag en försmak av vad assistansen kunde innebära för min möjlighet att leva ett självständigt liv.

När jag studerade på universitetet betalade de för en elevassistent – och jag fick själv välja vem det skulle vara. Det blev möjligt att till och med rekrytera någon ny om jag ville. Det var första gången jag kände att jag hade makt över min vardag på riktigt.

Efter studierna började jag jobba för Göteborgs stad som så kallad hemtjänstassistent – ett mellanting mellan enhetschef och biståndsbedömare. Jag och två andra tjejer ansvarade för hemtjänsten i en stadsdel på kvällstid. För att jag skulle kunna göra jobbet anställde min chef en kvinna som fungerade som mitt arbetsbiträde.

Det här var typiskt för hur praktisk hjälp organiserades innan LSS. Hjälpen var fragmenterad, uppdelad.

När assistansen kom förändrades allt. Jag behövde inte längre dela upp min hjälp. Det sägs ibland att personliga assistenter inte har någon geografisk arbetsplats – deras arbetsplats är där jag är. Om jag är hemma hos en vän, då börjar assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig där.

Det innebär att jag får med mig den assistent som jobbar – till jobbet, hem igen, eller vart jag än väljer att vara. Bortsett från att jag alltid har en assistent med mig, är mitt förhållande till arbete ganska likt alla andras. Ibland känns jobbet som en grottekvarn, ibland är det fantastiskt stimulerande.

Men en sak är säker: utan personlig assistans hade jag inte kunnat arbeta alls.

 

Socialt liv

Vänner och uteliv

Många har alltid haft ett aktivt socialt liv. Jag älskar att träffa människor, gå på konserter, fika med vänner eller bara hänga hemma hos någon. Men innan jag fick personlig assistans var det ofta svårt att få till det.

Om jag ville gå ut en kväll behövde jag först kolla om någon kunde få en ledsagare med mig från hemtjänsten och då var jag tvungen att ansöka om det minst 1 vecka i förväg Det kunde vara att ta mig till platsen, hjälpa mig på toaletten eller bara se till att jag kunde vara där på lika villkor som alla andra.

När jag fick personlig assistans förändrades allt. Plötsligt kunde jag planera mitt liv utifrån vad jag ville göra – inte utifrån vad som var praktiskt möjligt. Det blev möjligt att gå på fest, resa, eller bara ta en spontan fika utan att behöva be om hjälp från vänner eller familj.

Det är svårt att förklara hur stor skillnad det gör. Assistansen gör att jag kan vara en aktiv del av samhället, på mina egna villkor. Den ger mig friheten att säga ja till livet.

 

Familjeliv och personlig assistans

Privatliv och sex

Att leva med personlig assistans innebär att hemmet aldrig är helt privat. Det är en paradox: för att kunna leva ett självständigt liv behöver vi hjälp – men den hjälpen sker i vårt mest privata rum. För oss som är gifta innebär det att vi delar vår vardag, vår kärlek och vår intimitet med människor som är där för att stötta, men som också är fysiskt närvarande nästan hela tiden.

Det kräver tillit. Det kräver kommunikation. Och det kräver assistenter som förstår att deras roll är att möjliggöra – inte att vara i vägen. Det finns många som har haft turen att ha assistenter som respekterar vår relation, som vet när de ska vara diskreta, och som aldrig gör vår kärlek till något de ska bevaka. Men det är en balansgång. Att kunna vara nära sin partner, att ha ett sexliv, att få vara sårbar – det är inte självklart när någon annan alltid är i rummet bredvid.

Föräldraskap

Det finns många som har också sett hur personlig assistans har gjort det möjligt för våra vänner att bli föräldrar. Att kunna ta hand om ett barn, att kunna vara närvarande, att kunna ge trygghet – det hade varit omöjligt utan den praktiska hjälp som assistenterna ger. Men även där finns en utmaning: barnen måste få knyta an till sina föräldrar i första hand. Assistenterna är viktiga, men de får inte ta över den känslomässiga rollen.

Det kräver tydliga gränser. Det kräver att assistenterna förstår sin plats – att de är där för att stötta, inte för att ersätta. Och det kräver att föräldrarna får tid och utrymme att vara just föräldrar, inte bara projektledare för sin egen vardag.

Personlig assistans är en fantastisk möjlighet – men den måste utformas med respekt för det mänskliga. För relationer. För föräldraskap. För kärlek.

 

Fritid och livskvalitet

Gemenskap

Fritiden är inte bara en paus från vardagen – den är själva meningen med den. Det är då vi umgås, skrattar, skapar, reser, njuter. För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv.

Det finns många som har alltid haft ett öppet hem. Vänner kommer och går, samtalen flödar, middagar blir till sena kvällar. Det sociala livet vi har idag hade aldrig varit möjligt utan våra assistenter. De är inte bara ett stöd i vardagen – de är en del av det liv vi har valt att leva. De hjälper oss att komma ut, att delta, att vara med. Och det är viktigt: att inte bara vara hemma, utan att kunna ta plats i samhället, i kulturen, i gemenskapen.

Kreativitet

För många av oss människor är fritiden en plats där vi får utlopp för vår kreativitet. För oss som behöver personlig assistans Musik, konst, skrivande – uttryck som kräver både tid och praktisk hjälp. Att kunna hålla i en pensel, att kunna spela ett instrument, att kunna ta sig till en konsert – det är sådant som assistansen gör möjligt.

Men fritiden handlar också om frihet. Om att kunna göra spontana saker. Att kunna säga "ska vi ta en fika?" och faktiskt kunna ta sig dit. Att kunna resa, upptäcka, vara nyfiken. Den sortens frihet är ovärderlig – och den är något som personlig assistans kan ge, om den är rätt utformad.

Det finns många som har sett hur assistansen kan vara skillnaden mellan isolering och deltagande. Mellan passivitet och aktivitet. Mellan att vara åskådare och att vara medskapare i sitt eget liv.

 

Politik, påverkan och aktivism

För många har engagemanget i funktionsrättsrörelsen varit en självklar del av livet – ända sedan tonåren. Många har varit aktiv både ideellt och professionellt, och det har alltid handlat om samma sak: att förändra villkoren för människor med funktionsnedsättning. Att göra våra röster hörda. Att kräva respekt, rättigheter och frihet.

Men det är lätt att glömma att även aktivism kräver praktisk hjälp. Möten, resor, konferenser, telefonsamtal, skrivande – allt det kräver att man kan ta sig dit, att man kan delta, att man kan vara närvarande. Och det kräver att man kan gå på toaletten, få hjälp med mat, klä sig, förflytta sig – även när man är mitt i ett politiskt samtal.

Utan personlig assistans hade jag aldrig kunnat vara så aktiv som jag varit. Jag hade inte kunnat sitta i styrelser, hålla föredrag, delta i debatter eller skriva artiklar. Jag hade inte kunnat vara en del av den rörelse som kämpat för LSS, för tillgänglighet, för självbestämmande.

Assistansen har gjort det möjligt att vara med – inte bara som en symbol, utan som en faktisk aktör. Den har gjort det möjligt att påverka, att ta ansvar, att bidra. Och den har gjort det möjligt att vara politisk på riktigt – inte bara i teorin, utan i praktiken.

Men det kräver också att samhället förstår vad personlig assistans är. Att det inte bara är en kostnad, utan en investering i demokrati. Att det inte bara är hjälp, utan en förutsättning för deltagande.

För många är personlig assistans inte bara en individuell rättighet – den är en demokratisk nödvändighet.