tisdag 9 februari 2010

Det är synd att vi inte får ha vår ålderdom tillsammans som vi har planerat…

I dag blev jag utskriven från hospitalet Sahlgrenska sjukhuset. Kvar där på sjukhuset ligger min älskling något förvirrad efter en galloperation och säger till mig att det är synd att vi inte får åldras tillsammans som vi planerade. Då var det något som brast inom mig och tårarna började spruta. För det är min mardröm att min älskling av någon anledning inte skall finnas kvar vid min sida. Just nu gråter jag så det sprutar och fingrarna går av sig själva. Jag har ibland tvekat över om vi egentligen är bra för varandra men i dag stod det klart för mig att det spelar ingen roll för mig utan henne skulle jag känna mig som ett spöke.

Det här med långa förhållanden är speciellt. Jag och min hustru har varit gifta i 17 år och jag skulle ljuga om jag sa att det har varit en dans på rosor. När hon har varit sjuk så att hon inte var kontaktbar under nästan ett år eller när jag var så förblindad av någon slags ”karriär” inom funkisrörelsen att jag blev helt döv för hennes behov så har vi nog tvekat, men med åren växer man också ihop, just nu som två ganska sköra buskar som behöver varandras stöd för att klara av stormarna i livets brittsommar för att försöka uttrycka sig lite poetiskt.

Många har frågat oss om inte detta med att vi bägge två har en CP-skada har komplicerat livet för oss och ja det är väl så, men samtidigt har vi trots våra olikheter

En annan sida av det myntet är att vi behöver personlig assistans bägge två för att klara oss. Det är ett större problem eftersom vi har olika förhållningssätt till våra assistenter. Jag är i grunden ett socialt djur som gillar människor utan att för den skull ha lätt att släppa dem nära. Min kära är mer introvert och tar hon till sig människor gör hon det verkligen. Så fungerar hon och jag gentemot våra medmänniskor så ock mot våra assistenter.

Min älskling kan tycka att jag är för social med assistenterna och jag kan tycka att hon släpper dem för nära. Ibland blommar de här olikheterna ut i gräl men oftare i ett ordlöst motstånd.

Det här är en text som flutit ganska snabbt att få ur mig men jag hoppas att den inte är för privat även om den är personlig.

så har vi en djupförståelse för varandras hjärnskador som nog har gjort oss mer uthålliga i livet än annars.

måndag 8 februari 2010

Att förlora vuxenpoäng

De sista dagarna har jag funderat dagarna har jag funderat mycket på vilka rättigheter man har om ens funktionshinder samt psykisk stress samt depression gjort att man fattat dåliga beslut.

Beslut som gjort att hela livet håller på och smula sönder sig framför ens ögon och man känner sig helt maktlös. Jag säger då det att hjärnskada med fel i de exekutiva funktionerna. stress, depression och arbetslöshet inte är någon snygg kombination. Ibland känns boktiteln ”Jag vill inte dö jag vill bara inte leva” som en väldigt bra rubrik för mitt sinnestillstånd just nu.

Privatekonomin är åt helvete. Jag klarar inte av att fylla i några blanketter Följaktligen så har jag inte klarat att få igång A-kassan. Frugan ligger nyopererad och mår så dåligt. Allt bara rasar. Jag förlorar vuxenpoäng i väldig fart och jag vet inte vad jag skall göra. Det känns inte bra när man snart fyller 50

tisdag 2 februari 2010

Assistansuppropet har nått en bit nu är resten kvar

All heder Till assistansuppropets initiativtagare som fick socialstyrelsen att dra tillbaka sitt förslag på frågemall vid prövning om personlig assistans. Tydligen tycker Bengt Lindkvists före detta stadssekreterare att frågorna inte får vara intigritetskränkande en annan fråga är också om man ska behöva redovisa på minuten hur länge man sitter på dass.



En annan fråga som kan bli het i assistanssfären är frågan om kollektivt boende. Jag förstår fuller väl varför IfA reagerar hårt. Personlig assistans skall ju inte vara kollektiv. Det är ju själva det fina i kråksången med personlig assistans. Samtidigt vet vi ju att fler och fler har svårt att få ekonomin att räcka till. Att då slå sig i hop om en bostad är ju helt ok när man är ung och det finns mycket annat man vill lägga pengarna på. Egentligen är det hela en fråga om makt. Vem har makt över kvadratmetrarna. Säg att någon tröttnar på att vara kollektiv och flyttar till egen lägenhet. Säg då att någon av de andra i kollektivet har börjat pussa på en annan ung människa som inte är LSS berättigad eller assistansberättigad, men som gillas av de övriga i boendet. Kommer då assistansföretaget, komunen eller styrelsen att kunna ha andra synpunkter och genom sin makt kunna trunfa in någon som har med sig LaSS timmar till boendet.



Vad tycker ni kan man kanske till och med ha kollektiv personlig assistans eller är det nya gruppboenden vi skapar