söndag 25 september 2022

ATT HA PERSONLIG ASSISTANS OCH VARA SMÅBARNSFÖRÄLDER

 Den här texten har tidigare varit publicerad på LSS-Partners facebooksida 

©LSS-Partner 2022

Vi på LSS-Partner har alltid haft uppdragsgivare med barn i varierande ålder och förstår de speciella krav detta ställer på assistansen. Om du känner någon som behöver komma i kontakt med ett assistansbolag som tar ens föräldraskap på allvar. Tipsa om oss! Att vara förälder är ett av de stora livsprojekten och det är viktigt att assistansen blir ett stöd och inte ett hinder i ens föräldraskap.   För er som känner mig är det ingen nyhet att jag på min fritid sysslar mycket med funktionsrättsfrågor, Jag är framför allt engagerad i DHR. I måndags var jag med på ett spännande möte om föräldraskap med rörelsehinder. Mötet var det första av en ny satsning som DHR Göteborg drar i gång med öppna "kaféer där vi träffas var 14:de dag och snackar kring något ämne som är intressant för oss som lever med rörelsehinder. Träffarna är öppna även för dig som inte är medlem hos oss i DHR. Man kan vara med fysiskt eller via länk. Ett par av kommande teman: Att ha årsrika föräldrar, Dating med rörelsehinder

TJEJTJUSAREN CONNY HADE LEVT I DAG OM HAN HADE HAFT PERSONLIG ASSISTANS

 

Personerna på bilden är inte identiska med personerna i texten

Vi här på LSS-Partner vet att personlig assistans räddar liv. Jag tänker på tjejtjusaren Conny. Jag saknar honom fortfarande. Vi var internatskolekompisar Conny och jag. Trots att han aldrig sa ett ord och jag hade svårt att hålla tyst, från den stunden jag vaknade till den stunden jag slog igen ögonen på kvällen, trivdes vi ihop han och jag. Ett skäl till detta var att vi var värmlänningar som helt ofrivilligt hade hamnat på internatskola I Göteborg. (Bräcke Östergård) Bara för att Conny inte talade, så stod han verkligen inte utan kommunikation. Han kommunicerade med sina ögon och vi barn förstod honom bättre än vad de flesta i personalen gjorde. Han var spastisk (ofrivilliga rörelser) i hela kroppen och behövde hjälp med allt. Det vae de här barnen som hade det svårast på 60 och 70 talets institutioner för barn med nedsatt rörelseförmåga. Även om vi barn som hade det lättare med både rörlighet och kommunikation var de som förstod Conny bäst, måste livet varit ganska ensamt för honom. Stora delar av sin lektid låg han på en gymnastikmatta helt ensam och väntade på att någon av oss ungar eller att någon från personalen skulle gira förbi och prata en stund. Jag och Conny trivdes tillsammans men kom Ulrika till mattan stod jag mig slätt i konkurrensen. För Connys del så blev livet också mycket trevligare om tant Elisabeth kom förbi. Tant, kallade vi barn all personal som jobbade med att ta hand om oss praktiskt. Tant Elisabeth var nog strax över 20 och konkurrensen om hennes gunst var hård bland oss småpojkar. Det var på något sätt så att från den populära personalen ville man gärna få uppmärksamhet på ett sätt som på något sätt låg lite utanför den professionella uppmärksamheten. Jag tror att vi helt enkelt vill det bli älskade för vår egen skull. Som vuxen gläder det mig att just Elisabeth hade en extra soft point för Conny. Det var bra för honom som barn, men det var också bra för hans självförtroende. Vi började naturligtvis kalla Conny för tjejtjusaren. Ett smeknamn han behöll hela sitt liv. Men alla tanterna var inte som Elisabeth. Många blev frustrerade när de skulle hjälpa dem av oss som var mest spastiska. Man tog hårt i barnen. när man skulle klä på, klä av. Bad blev en löpande band process som inte hade så mycket med njutning och lek att göra. Jobbigast var ofta måltidssituationen, man hade som personal kanske en timme på sig.  Då skulle man hinna hjälpa alla barnen så att vi hann äta och gå på toa. Även vi som kunde äta själva behövde ju ofta hjälp att dela maten och ibland kanske också övertygas om att vi skulle äta. Till detta kom barnen som behövde ”matas”. Conny och jag tappade kontakten när jag l lämnade Bräcke som 9 åring och flyttade till en liknande internatskola I Östergötland. Efter det träffades inte vi på 7 år. När vi träffades igen var Conny sig lik, Han talade inte, men kommunicerade desto mer. Vi befann oss på ett träningsläger anordnat av RBU (Rörelsehindrade barn och ungdomar) En dag vägrade Conny helt sonika att medverka på morgonens grupp gympa. Jag kollade in Conny och förstod genast var problemet låg. Vi skulle rulla sida till sida. En av Connys mästargrenar. men han hade 2 söta ungdomar som sina medhjälpare och de stod på huk framför honom. Så jag sa till tjejerna att flytta sig till baksidan av hans rygg. Gisses vad snabbt tjejtjusaren vänder sig om och tjejerna fattade galoppen och flyttade sig så att han behövde vända sig om för att se dem. Det lägret var den sista gången jag träffade Conny. 7 år senare var han död. Han hade lunginflammation och undernäring. Lunginflammation och undernäring är nämligen vanliga dödsorsaker för spastiker av Connys modell runt om i världen. Orsaken är att man inte har tid att assistera med mat på det sätt som man behöver. Man får alltså inte i sig tillräckligt med näring och tidspressen gör att man ofta sväljer fel. Dödstalen har sjunkit här i Sverige efter 1994 mycket tack vare den personliga assistansen.