Den personliga assistansen historia nutid framtid

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

 

 

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här essän får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.

 

   Vardagsbilder före och efter den personliga assistansen

Tiden innan personlig assistans

Året var 1982. Hon var 19 år, Ronald Reagan var president i USA, och hon hade just flyttat hemifrån med buller och bång. Med hjälp av sin kurator hade hon fått tag på en liten etta i Linnéstaden i Göteborg – mysig och centralt belägen. På den tiden var det faktiskt inte så svårt att få en egen lägenhet, även om man hade omfattande funktionsnedsättningar.

Lägenheten låg i ett hus där flera andra med liknande behov bodde. En dag satte hon sig i duschen och larmade – ett strategiskt drag. Om hon larmade först efter att ha satt sig, kunde ingen neka henne hjälp med argumentet att hon duschade "för ofta".

Men livet där var långt ifrån enkelt. Personalen hade starka åsikter om hur hon levde sitt liv – hur ofta hon duschade, vilka kläder hon bar, när hon kom och gick, och vad hon lagade för mat. Det var ett ständigt krig mellan henne och den ordinarie personalen. Hon skulle "disciplineras".

Ett av de mest obehagliga sätten personalen försökte kontrollera henne på var att skicka upp unga killar när de misstänkte att hon satt i duschen – väl medvetna om att hon blev illa berörd och generad. Ett annat sätt var att låta henne vänta extra länge på hjälp efter att hon larmat. Det var en vardag präglad av maktlöshet, förnedring och brist på respekt.

 

Den första tiden med personlig assistans

Året var 1993. Hon var 30 år och väntade på sin pojkvän som skulle komma vilken minut som helst. Hon ropade:

– Lotta, kan du komma? Jag vill ta en dusch.

Lotta kom in, och under ett glatt samtal hjälpte hon henne att ta av sig kläderna. Lotta körde fram duschstolen och hjälpte henne över från sängen med hjälp av en vridplatta. De hade just kommit hem från Ungern, där de varit på en behandlingsresa tillsammans.

Båda var varma och rosiga – de hade stått i köket och bakat. Lotta stod för hantverket, hon själv för recepten och knepen. En timme senare ringde pojkvännen på dörren och möttes av en nyduschad tjej och nybakade kanelbullar.

Livet hade på bara några år gått från att vara en plåga till att kännas som en förälskelse.

   Bakgrunden till LSS och personlig assistans

LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – kom inte till i ett vakuum. Den föddes ur en verklighet där kommunerna gång på gång misslyckades med att ge människor med stora funktionsnedsättningar ett rimligt liv. Många hade livslånga behov av hjälp med det mest grundläggande, men saknade helt inflytande över vem som skulle klä på dem, hjälpa dem med hygien eller ens när de fick äta.

Hemtjänstens struktur gjorde det nästintill omöjligt att arbeta eller studera om man var beroende av praktisk hjälp. Det var en verklighet där individens behov ofta kom i andra hand.

En forskare, Mårten Söder, genomförde på handikapputredningens uppdrag en undersökning som blev avgörande. Han fokuserade på hur personer med funktionsnedsättning upplevde sitt inflytande över vardagen – boende, mat, hygien, fritid och relationer. Resultaten var tydliga:

Begränsat inflytande: Många hade liten kontroll över när och hur de åt, duschade eller gick ut. Scheman styrdes av personalens behov, inte individens.

Känsla av maktlöshet: Många beskrev att de kände sig styrda snarare än självstyrande, särskilt i gruppboenden.

Brist på respekt: Önskemål ignorerades ofta. Att få välja vad man skulle äta kunde vara en kamp.

Variation beroende på personal: Vissa miljöer fungerade bättre, tack vare engagerad och lyhörd personal. Men dessa var undantag.

Söders studie blev ett viktigt underlag för LSS. Den visade att självbestämmande inte bara handlar om stora beslut – utan om vardagens små val. LSS fick därför ett tydligt fokus: individens rätt till inflytande över sin livssituation, inte bara som princip, utan som praktisk verklighet.

 

LSS – en revolution

När LSS och den personliga assistansen infördes blev det en verklig revolution för människor med omfattande funktionsnedsättningar. Från att ha levt med stora begränsningar och beroende av andras scheman, fick man plötsligt möjlighet att leva ett liv som liknade det "normala".

Det handlade inte bara om praktisk hjälp – det handlade om att få makt över sitt eget liv. Att kunna bestämma själv när man ville duscha, gå ut, äta, arbeta eller bara ta det lugnt. Att få välja vem som skulle hjälpa en, och hur.

För många innebar reformen en ny sorts frihet – en vardagsfrihet – som tidigare varit otänkbar. Det var inte längre en fråga om att bara överleva, utan om att faktiskt leva.

 

 

 2. Vad är vardagsfrihet i praktiken?

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

 

 

 Spontanitet

Minns du tjejen som väntade på sin pojkvän och bakade bullar sent på kvällen? Bullarna var klara 23:30 – och handen på hjärtat, även ni utan assistans har väl gjort liknande nattliga projekt. 😊

Men spontanitet handlar om mycket mer än sena bullbak. Det handlar om att kunna bestämma själv när man vill gå och lägga sig, ta en fika bara för att man har lust, hälsa på en vän som mår dåligt eller ta en promenad när solen tittar fram.

Innan personlig assistans var allt detta omöjligt för de flesta med stora rörelsehinder. Och för många som fortfarande har kommunal hemtjänst är det tyvärr fortfarande en ouppnåelig dröm.

 

Rutiner – på egna villkor

Innan assistansen hatade jag rutiner. Det var duschdagar, tvättdagar, städdagar – allt styrt av hemtjänstens schema. Det stod mig upp i halsen! Det var inte mina rutiner, utan deras.

Idag gillar jag faktiskt rutiner. Men bara för att de är mina. Det är skönt att ha struktur, för då slipper man lägga energi på att planera varje detalj. Men det kräver att assistenterna känner mig väl – både i stort och smått.

För mig är det viktigt att varken jag som har assistans  eller de som ger assistans blir slavar under rutinen. Rutiner är ett hjälpmedel, inte ett sätt att vara. Exempelvis hur jag vill bli påklädd, ta min medicin, vad jag ska ha med mig till jobbet, och hur jag lämnar och kommer hem.

Det centrala är att jag själv har skapat mina rutiner – och att mina assistenter kan följa dem tack vare den kontinuitet i assistentgruppen jag har. En kontinuitet som de med hemtjänst sällan får uppleva.

 

Arbete & studier

Min dåvarande fästmö och jag var med i en försöksgrupp och fick personlig assistans redan runt 1990. Men även innan dess fick jag en försmak av vad assistansen kunde innebära för min möjlighet att leva ett självständigt liv.

När jag studerade på universitetet betalade de för en elevassistent – och jag fick själv välja vem det skulle vara. Det blev möjligt att till och med rekrytera någon ny om jag ville. Det var första gången jag kände att jag hade makt över min vardag på riktigt.

Efter studierna började jag jobba för Göteborgs stad som så kallad hemtjänstassistent – ett mellanting mellan enhetschef och biståndsbedömare. Jag och två andra hemtjänstassistenter ansvarade för hemtjänsten i en stadsdel på kvällstid. För att jag skulle kunna göra jobbet anställde min chef en kvinna som fungerade som mitt arbetsbiträde.

Det här var typiskt för hur praktisk hjälp organiserades innan LSS. Hjälpen var fragmenterad, uppdelad.

När assistansen kom förändrades allt. Jag behövde inte längre dela upp min hjälp. Det sägs ibland att personliga assistenter inte har någon geografisk arbetsplats – deras arbetsplats är där jag är. Om jag är hemma hos en vän, då börjar assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig där.

Det innebär att jag får med mig den assistent som jobbar – till jobbet, hem igen, eller vart jag än väljer att vara. Bortsett från att jag alltid har en assistent med mig, är mitt förhållande till arbete ganska likt alla andras. Ibland känns jobbet som en grottekvarn, ibland är det fantastiskt stimulerande.

Men en sak är säker: utan personlig assistans hade jag inte kunnat arbeta alls.

 

Socialt liv

Vänner och uteliv

Jag har alltid haft ett aktivt socialt liv. Jag älskar att träffa människor, gå på konserter, fika med vänner eller bara hänga hemma hos någon. Men innan jag fick personlig assistans var det ofta svårt att få till det.

Om jag ville gå ut en kväll behövde jag först kolla om jag kunde få en ledsagare med mig från hemtjänsten och då var jag tvungen att ansöka om det minst 1 vecka i förväg Det kunde vara att ta mig till platsen, hjälpa mig på toaletten eller bara se till att jag kunde vara där på lika villkor som alla andra.

När jag fick personlig assistans förändrades allt. Plötsligt kunde jag planera mitt liv utifrån vad jag ville göra – inte utifrån vad som var praktiskt möjligt. Det blev möjligt att gå på fest, resa, eller bara ta en spontan fika utan att behöva be om hjälp från vänner eller familj.

Det är svårt att förklara hur stor skillnad det gör. Assistansen gör att jag kan vara en aktiv del av samhället, på mina egna villkor. Den ger mig friheten att säga ja till livet.

 

Familjeliv och personlig assistans

Privatliv och sex

Att leva med personlig assistans innebär att hemmet aldrig är helt privat. Det är en paradox: för att kunna leva ett självständigt liv behöver vi hjälp – men den hjälpen sker i vårt mest privata rum. För oss som är gifta innebär det att vi delar vår vardag, vår kärlek och vår intimitet med människor som är där för att stötta, men som också är fysiskt närvarande nästan hela tiden.

Det kräver tillit. Det kräver kommunikation. Och det kräver assistenter som förstår att deras roll är att möjliggöra – inte att vara i vägen. Vi har haft turen att ha assistenter som respekterar vår relation, som vet när de ska vara diskreta, och som aldrig gör vår kärlek till något de ska bevaka. Men det är en balansgång. Att kunna vara nära sin partner, att ha ett sexliv, att få vara sårbar – det är inte självklart när någon annan alltid är i rummet bredvid.

Föräldraskap

Vi har också sett hur personlig assistans har gjort det möjligt för våra vänner att bli föräldrar. Att kunna ta hand om ett barn, att kunna vara närvarande, att kunna ge trygghet – det hade varit omöjligt utan den praktiska hjälp som assistenterna ger. Men även där finns en utmaning: barnen måste få knyta an till sina föräldrar i första hand. Assistenterna är viktiga, men de får inte ta över den känslomässiga rollen.

Det kräver tydliga gränser. Det kräver att assistenterna förstår sin plats – att de är där för att stötta, inte för att ersätta. Och det kräver att föräldrarna får tid och utrymme att vara just föräldrar, inte bara projektledare för sin egen vardag.

Personlig assistans är en fantastisk möjlighet – men den måste utformas med respekt för det mänskliga. För relationer. För föräldraskap. För kärlek.

 

Fritid och livskvalitet

Gemenskap

Fritiden är inte bara en paus från vardagen – den är själva meningen med den. Det är då vi umgås, skrattar, skapar, reser, njuter. För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv.

Vi har alltid haft ett öppet hem. Vänner kommer och går, samtalen flödar, middagar blir till sena kvällar. Det sociala livet vi har idag hade aldrig varit möjligt utan våra assistenter. De är inte bara ett stöd i vardagen – de är en del av det liv vi har valt att leva. De hjälper oss att komma ut, att delta, att vara med. Och det är viktigt: att inte bara vara hemma, utan att kunna ta plats i samhället, i kulturen, i gemenskapen.

Kreativitet och kultur

För många av oss människor är fritiden en plats där vi får utlopp för vår kreativitet. För oss som behöver personlig assistans har också den delen av livet blivit lättare. Musik, konst, skrivande – uttryck som kräver både tid och praktisk hjälp. Att kunna hålla i en pensel, att kunna spela ett instrument, att kunna ta sig till en konsert – det är sådant som assistansen gör möjligt.

Men fritiden handlar också om frihet. Om att kunna göra spontana saker. Att kunna säga "ska vi ta en fika?" och faktiskt kunna ta sig dit. Att kunna resa, upptäcka, vara nyfiken. Den sortens frihet är ovärderlig – och den är något som personlig assistans ger, om den är rätt utformad.

Assistansen kan vara skillnaden mellan isolering och deltagande. Mellan passivitet och aktivitet. Att inte bara vara åskådare utan att vara medskapare i sitt eget liv.

 

Politik, påverkan och aktivism

Jag har alltid varit engagerad i funktionsrättsrörelsen. Det har varit en självklar del av livet ända sedan tonåren. Engagemanget har varit både ideellt och professionellt, och det har alltid handlat om samma sak: att förändra villkoren för människor med funktionsnedsättning. Att göra våra röster hörda. Att kräva respekt, rättigheter och frihet.

Men det är lätt att glömma att även aktivism kräver praktisk hjälp. Möten, resor, konferenser, telefonsamtal, skrivande – allt det kräver att man kan ta sig dit, att man kan delta, att man kan vara närvarande. Och det kräver att man kan gå på toaletten, få hjälp med mat, klä sig, förflytta sig – även när man är mitt i ett politiskt samtal.

Utan personlig assistans hade jag aldrig kunnat vara så aktiv som jag varit. Jag hade inte kunnat sitta i styrelser, hålla föredrag, delta i debatter eller skriva artiklar. Jag hade inte kunnat vara en del av den rörelse som kämpat för LSS, för tillgänglighet, för självbestämmande.

Assistansen har gjort det möjligt att vara med – inte bara som en symbol, utan som en faktisk aktör. Den har gjort det möjligt att påverka, att ta ansvar, att förändra. Den har gjort det möjligt att vara politisk på riktigt, inte bara i teorin, utan i praktiken.

Men det kräver också att samhället förstår vad personlig assistans är. Att det inte bara är en kostnad, utan en investering i demokrati

För många är personlig assistans inte bara en individuell rättighet – den är en demokratisk investering.

 

 

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

 

3. En paradox – isolering trots personlig assistans

Personlig assistans har förändrat livet för många av oss. Den har öppnat dörrar till självständighet, deltagande och frihet. Men samtidigt finns en paradox som är svår att ignorera: trots att assistansen möjliggör ett aktivt liv, lever många ändå i social isolering. Varför?

Det finns flera samverkande faktorer – sociala, psykologiska och ekonomiska – som bidrar till att människor med assistans inte alltid deltar i samhället på det sätt som man kanske förväntar sig.

Psykologiska hinder

Självbild och falsk perception

Många har vuxit upp med budskap om att de är "mindre värda" eller "till besvär". Det påverkar självkänslan och kan göra att man drar sig undan, även när möjligheterna finns.

Det är märkligt hur mycket som sitter i huvudet. Jag har själv flera gånger tänkt att "dit kan jag inte gå" – bara för att senare inse att platsen faktiskt är tillgänglig sedan länge. Det är som om gamla erfarenheter av hinder och exkludering har etsat sig fast, och skapat en sorts mental karta där många vägar är blockerade, fast de i verkligheten är öppna. Det handlar inte om lathet eller ointresse, utan om en psykologisk tröghet. Man vänjer sig vid att inte vara med, och börjar tro att det är normalt. Och när man väl har den bilden, då slutar man ens kolla upp möjligheterna. Det är en falsk perception – men den är verklig nog att hålla människor borta från bio, konserter, föreningsliv, dejting, allt. Därför räcker det inte med ramper och hissar. Vi måste också jobba med det mentala landskapet. Med självkänslan. Med vanan att våga.

Ett liv i stereo

Det är viktigt att inte skämmas över sin assistans. Det är viktigt att säga det högt. Den är en del av våra liv, en förutsättning för vår frihet, och jag är tacksam för den. Men ibland är det jobbigt att alltid vara två. Att aldrig riktigt få vara ensam i sin egen kropp, i sitt eget rum. Det är inte assistenten det handlar om, utan själva känslan av att ständigt behöva dela utrymme, tid, upplevelser. Att alltid ha någon som hör när man suckar, som ser när man tvekar, som är där även när man bara vill vara ifred.

Det gör något med hur man tar plats i sociala sammanhang. Man blir medveten om sin närvaro på ett sätt som andra kanske aldrig behöver tänka på. Man känner sig ibland som ett helt sällskap, trots att man bara är där som sig själv.

Sociala hinder

Relationer – med assistans i rummet

Att skapa relationer är något av det mest mänskliga vi gör. Men när man har personlig assistans är det inte alltid enkelt. Det är som att alltid ha någon i kulisserna – någon som ser, hör och ibland till och med deltar i det som borde vara privat.

Vänskap kräver tid, närvaro och möjlighet att vara spontan. Men hur bjuder man hem någon på en kaffe när man vet att assistenten också är där? Hur släpper man garden när man alltid är två? Jag har ibland känt mig som ett helt sällskap, fast jag bara ville träffas på tumanhand.

Kärlek är ännu mer komplicerat. Att dejta med assistans är som att ha en tredje person på middagen – någon som inte är med i samtalet, men ändå påverkar det. Många har svårt att se bortom rullstolen, bortom assistenten, bortom sina egna föreställningar.

Men det går. Jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Vi har delat vardag, skratt, konflikter och kärlek, med assistans i rummet. Det har fungerat förvånansvärt bra, men det kräver tillit, respekt och assistenter som förstår sin roll. Relationer med assistans är inte omöjliga. Men de är annorlunda. Och det är okej.

Sociala normer och fördomar – när assistansen stör bilden

Personlig assistans är en frihetsreform – men den är också en social utmaning. Många i ens omgivning har svårt att förstå vad assistansen innebär i praktiken. Det är inte ovanligt att vänner, grannar eller till och med anhöriga känner sig obekväma när assistenter är med. De vet inte hur de ska bete sig. Ska assistenten hälsas välkommen som en gäst? Ska man ignorera dem? Ska man bjuda på kaffe?

Vi har varit med om att människor undvikit att bjuda hem oss – inte för att de inte vill träffa oss, utan för att de inte vet hur de ska hantera assistansen. Det blir en social förvirring. Och ibland en barriär.

För många anhöriga är det ännu svårare. De har ofta en stark bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg. Jag  har sett föräldrar som har svårt att acceptera att deras vuxna barn har en assistent som vet mer om ens vuxna barns vardag än de själva.Syskon som backar undan, inte av illvilja, utan av osäkerhet.

Det kräver att vi vågar stå upp för vår rätt att leva ett liv där assistansen är en självklar del, inte ett hinder för relationer.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är där – och de gör livet möjligt.

Begränsad ekonomi – när friheten kostar mer än man har

 Personlig assistans ger frihet – men friheten är inte gratis. Många av oss lever på aktivitets- eller sjukersättning, och det räcker sällan till mer än det allra nödvändigaste. Kultur, resor, vardagslyx – sådant som andra tar för givet blir för oss en fråga om prioritering, eller om att helt enkelt avstå.

Och även det som borde vara tillgängligt kostar mer. I Göteborg är färdtjänsten ungefär 30 procent dyrare än vanlig kollektivtrafik. Det är ironiskt – vi som har störst behov av anpassade transporter får betala mest. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även när de har tid och lust.

För att få lite guldkant på tillvaron söker pengar från olika fonder. Det kan handla om bidrag till en resa, en kurs, ett hjälpmedel eller något så enkelt som en konsertbiljett. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får något.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att som är beroende av sina föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att de vill – utan för att de måste. Det kan kännas som att friheten är villkorad. Man får leva – men inte fullt ut.

Personlig assistans är en rättighet. Men den måste backas upp av en ekonomi som gör det möjligt att delta i samhället, inte bara överleva i det.

 

 

 

4. Möjliga slutsatser & Väg framåt

  

 

Mål och mening med den personliga assistansen

När LSS-reformen kom, var det som att någon öppnade ett fönster i ett kvavt rum. Plötsligt kunde människor med omfattande funktionsnedsättningar andas, leva, välja. Personlig assistans handlar inte bara om att få hjälp – det handlar om att få makt över sitt eget liv. Att kunna säga: "Jag vill duscha nu", "Jag vill jobba", "Jag vill vara med".

Målet med assistansen är inte att göra livet bekvämt – det är att göra det möjligt. Möjligt att leva som andra, att delta, att bidra. Det handlar om att flytta fokus från behov till rättigheter. Från omsorg till självbestämmande. Från att bli omhändertagen till att få vara en fri människa

Men det är också en reform som kräver förståelse. För assistansen är inte bara en teknisk lösning – den är en relation. Mellan brukare och assistent, mellan individ och samhälle. Och den relationen måste bygga på respekt, tillit och insikt om vad det innebär att leva med hjälp – men ändå på egna villkor.

Vad innebär assistansen i praktiken

I praktiken är personlig assistans en vardagsrevolution. Den gör det möjligt att ha rutiner – men på egna villkor. Att kunna ta sig till jobbet, gå på fest, baka bullar mitt i natten. Att kunna vara förälder, partner, vän – utan att behöva be om lov.

Assistansen följer med dit livet händer. Den är inte bunden till en plats, utan till en person. Om jag är hemma hos en vän, då är assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig. Det är en frihet som är svår att förklara för den som aldrig behövt kämpa för att få hjälp med det mest grundläggande.

Men assistansen är också ett ansvar. Det kräver planering, kommunikation, och ibland en hel del tålamod. Det kräver att assistenterna känner mig – inte bara mina behov, utan mina vanor, min humor, mina gränser. Det är också viktigt att jag känner och respekterar mina assistenter. Det kräver också att jag vågar vara tydlig, vågar ta plats, vågar vara chef i mitt eget liv.

Assistans är inte en social garanti

Det är lätt att tro att personlig assistans automatiskt leder till ett rikt socialt liv. Men så enkelt är det inte. Många lever fortfarande i ensamhet, trots att de har hjälp. För assistansen löser det praktiska – men inte det sociala.

Relationer kräver mer än tillgänglighet. De kräver närvaro, spontanitet, och möjlighet att vara sig själv. Och det är inte alltid lätt när man har en assistent i rummet

För många anhöriga är det ännu svårare. De har en bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg.

Relationer med assistans är möjliga – jag vet det, för jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Men det kräver samtal, respekt och assistenter som förstår sin roll.

Behov av samhällsförändring

För att assistansen ska fungera fullt ut behövs förändringar i samhället. Det handlar om fysisk tillgänglighet – ramper, hissar, anpassade toaletter – men också om social tillgänglighet. Att kunna delta i samtal, aktiviteter och gemenskap utan att behöva förklara sig varje gång.

Många söker pengar från fonder för att kunna göra saker som andra tar för givet – resa, träna, gå en kurs. Det är inte lyx, det är livskvalitet. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får någon hjälp.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att man även som vuxen är beroende av sina föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att man vill – utan för att man måste.

Focus på "levande"

Vi måste gå från att fokusera på överlevnad till att fokusera på livskvalitet. Det räcker inte att människor får hjälp med grundläggande behov. Vi måste också fråga: lever du ett liv du trivs med? Har du möjlighet att vara spontan, kreativ, närvarande?

För många handlar vardagsfrihet om att kunna säga ja till livet. Att kunna ta en fika, gå på bio, resa, jobba, älska. Det är inte självklart – men det borde vara det. Assistansen gör det möjligt, men bara om den är rätt utformad och om samhället runt omkring är med på tåget.

För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv. Den gör det möjligt att vara medskapare i sitt eget liv – inte bara åskådare.

Egenmakt

Egenmakt är ett ord som ofta används i politiska sammanhang – men det är också något väldigt konkret. Det handlar om att våga ta plats, att känna att man har rätt att vara där, att man har något att bidra med.

Många av oss har vuxit upp med budskap om att vi är till besvär. Det sätter sig i kroppen. Man börjar tro att man inte hör hemma, att man inte ska störa, att man inte har något att säga. Och då hjälper det inte med ramper och hissar – man måste också jobba med det mentala landskapet.

Jag har själv behövt träna på att våga. Att gå in i ett rum och känna att jag har rätt att vara där. Att ta ordet, att ta plats, att ta ansvar. Det är inte alltid lätt – men det är nödvändigt. Och det är något vi måste stötta varandra i. Egenmakt är inte bara en individuell resa – det är något vi bygger tillsammans.

Öppen dialog

En av de viktigaste sakerna vi kan göra är att prata om det som är svårt. Isolering, ensamhet, känslan av att inte passa in – det är saker som många upplever, men få pratar om. Och då blir det tyst.

Vi måste våga prata om hur det är att leva med assistans. Om hur det påverkar relationer, familjeliv, vänskap. Om hur det känns att alltid ha någon i rummet. Om hur det är att vara beroende – men ändå självständig.

Vi måste också prata om hur omgivningen reagerar. Många har svårt att hantera assistansen. Vissa vänner drar sig undan. Vissa anhöriga har svårt att acceptera att en utomstående person är med i det mest privata. Det är inte alltid illvilja – ofta är det osäkerhet. Men det påverkar relationerna.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är nära, ibland väldigt nära – och de gör våra liv möjligt att leva.