3. Vardagsfrihet med personlig assistans - En paradox – isolering trots personlig assistans

 

 

 

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här bloggserien får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.

 

Personlig assistans har förändrat livet för många av oss. Den har öppnat dörrar till självständighet, deltagande och frihet. Men samtidigt finns en paradox som är svår att ignorera: trots att assistansen möjliggör ett aktivt liv, lever många ändå i social isolering. Varför?

Det finns flera samverkande faktorer – sociala, psykologiska och ekonomiska – som bidrar till att människor med assistans inte alltid deltar i samhället på det sätt som man kanske förväntar sig.

Psykologiska hinder

Självbild och falsk perception

Många har vuxit upp med budskap om att de är "mindre värda" eller "till besvär". Det påverkar självkänslan och kan göra att man drar sig undan, även när möjligheterna finns.

Det är märkligt hur mycket som sitter i huvudet. Jag har själv flera gånger tänkt att "dit kan jag inte gå" – bara för att senare inse att platsen faktiskt är tillgänglig sedan länge. Det är som om gamla erfarenheter av hinder och exkludering har etsat sig fast, och skapat en sorts mental karta där många vägar är blockerade, fast de i verkligheten är öppna. Det handlar inte om lathet eller ointresse, utan om en psykologisk tröghet. Man vänjer sig vid att inte vara med, och börjar tro att det är normalt. Och när man väl har den bilden, då slutar man ens kolla upp möjligheterna. Det är en falsk perception – men den är verklig nog att hålla människor borta från bio, konserter, föreningsliv, dejting, allt. Därför räcker det inte med ramper och hissar. Vi måste också jobba med det mentala landskapet. Med självkänslan. Med vanan att våga.

Ett liv i stereo

Det är viktigt att inte skämmas över min assistans – det är viktigt att säga det högt. Den är en del av mitt liv, en förutsättning för min frihet, och jag är tacksam för den. Men ibland är det jobbigt att alltid vara två. Att aldrig riktigt få vara ensam i sin egen kropp, i sitt eget rum. Det är inte assistenten det handlar om, utan själva känslan av att ständigt behöva dela utrymme, tid, upplevelser. Att alltid ha någon som hör när man suckar, som ser när man tvekar, som är där även när man bara vill vara ifred.

Det gör något med hur man tar plats i sociala sammanhang. Man blir medveten om sin närvaro på ett sätt som andra kanske aldrig behöver tänka på. Man känner sig ibland som ett helt sällskap, trots att man bara är där som sig själv. Och det kan skapa en inre konflikt – för man vill vara delaktig, spontan, avslappnad, men samtidigt är man alltid lite på sin vakt. Inte för att man är rädd, utan för att man är trött.

Den sociala tröttheten kommer smygande. Blickar, frågor, förväntningar. Att ständigt behöva förklara, förtydliga, försvara. Det sliter. Och ibland väljer man bort – inte för att man inte vill, utan för att man inte orkar. Det är en balansgång mellan att ta plats och att skydda sin energi. Och den är inte alltid lätt att gå.

Sociala hinder

Relationer – med assistans i rummet

Att skapa relationer är något av det mest mänskliga vi gör. Men när man har personlig assistans är det inte alltid enkelt. Det är som att alltid ha någon i kulisserna – någon som ser, hör och ibland till och med deltar i det som borde vara privat.

Vänskap kräver tid, närvaro och möjlighet att vara spontan. Men hur bjuder man hem någon på en kaffe när man vet att assistenten också är där? Hur släpper man garden när man alltid är två? Jag har ibland känt mig som ett helt sällskap, fast jag bara ville vara en vän.

Kärlek är ännu mer komplicerat. Att dejta med assistans är som att ha en tredje person på middagen – någon som inte är med i samtalet, men ändå påverkar det. Många har svårt att se bortom rullstolen, bortom assistenten, bortom sina egna föreställningar.

Men det går. Det finns exempel som visar det. För jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Vi  har delat vardag, skratt, konflikter och kärlek, med assistans i rummet. Men förvånansvärt sällani vägen. Det kräver tillit, respekt och assistenter som förstår sin roll. Men det är fullt möjligt. Relationer med assistans är inte omöjliga. Men de är annorlunda. Och det är okej.

Sociala normer och fördomar – när assistansen stör bilden

Personlig assistans är en frihetsreform – men den är också en social utmaning. Många i ens omgivning har svårt att förstå vad assistansen innebär i praktiken. Det är inte ovanligt att vänner, grannar eller till och med anhöriga känner sig obekväma när assistenter är med. De vet inte hur de ska bete sig. Ska assistenten hälsas välkommen som en gäst? Ska man ignorera dem? Ska man bjuda på kaffe?

Vi har varit med om att vänner och anhöriga, undvikit att bjuda hem oss – inte för att de inte vill träffa oss, utan för att de inte vet hur de ska hantera assistansen. Det blir en social förvirring. Och en barriär.

För många anhöriga är det ännu svårare. De har ofta en stark bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg. Jag har sett föräldrar som har svårt att acceptera att deras vuxna barn har en assistent som vet mer om vardagen kring deras barn eller syskon än de själva. Jag har sett syskon som backar undan, inte av illvilja, utan av osäkerhet.

Det kräver samtal. Det kräver tålamod. Och det kräver att vi vågar stå upp för vår rätt att leva ett liv där assistansen är en självklar del – inte ett hinder för relationer.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är där – och de gör livet möjligt. Det är dags att omgivningen lär sig att se det som något naturligt.

Begränsad ekonomi – när friheten kostar mer än man har

 Personlig assistans ger frihet – men friheten är inte gratis. Många av oss lever på aktivitets- eller sjukersättning, och det räcker sällan till mer än det allra nödvändigaste. Kultur, resor, vardagslyx – sådant som andra tar för givet blir för oss en fråga om prioritering, eller om att helt enkelt avstå.

Och även det som borde vara tillgängligt kostar mer. I Göteborg är färdtjänsten ungefär 30 procent dyrare än vanlig kollektivtrafik. Det är ironiskt – vi som har störst behov av anpassade transporter får betala mest. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även när de har tid och lust.

För att få lite guldkant på tillvaron söker många pengar från olika fonder. Det kan handla om bidrag till en resa, en kurs, ett hjälpmedel eller något så enkelt som en konsertbiljett. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får något.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att vi som har assistans är beroende av våra föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att vi vill – utan för att vi måste. Det kan kännas som att friheten är villkorad. Man får leva – men inte fullt ut.

Personlig assistans är en rättighet. Men den måste backas upp av en ekonomi som gör det möjligt att delta i samhället, inte bara överleva i det.