torsdag 24 september 2009

Hela livet med Cerebral Pares

CP-mamman Towe är på konferens. "Hela livet med Cerebral Pares " Jag blev så nyfiken så jag kunde inte stilla mig utan gick in på nätet för att kolla. Det visade sig vara två kända förbund RBU och NHR som anordnade konferensen med stöd från ett av de större assistansföretagen. Vad som gjorde mig intresserad var just hela livet i konferensens namn. För i vanliga fall när man pratar om cp så talar man om en barndom med CP och behandlingsmetoder för barn med CP-skada. Urviktigt i och för sig men ändå för de flesta av oss som lever med CP både i den egna kroppen och som närstående är barndomen en kort del av livet Högt räknat ungefär 1/5 del av livslängden. Men ändå så är en klar majoritet av all forskning kring CP inriktat på det cp-skadade barnet. På något sätt känns det som om CP-skadan slutar att vara intressant den dag den är över 20 år. Denna fokusering på barnet gör på något sätt att vårt vuxenliv med skadan inte blir ligitimt. Så jag får säga att även om innehållet på konferensen fortfarande känns väldigt barnfokuserad, så uppskattar jag ansatsen att ta med hela livet.

En annan sak som jag tycker är slående är hur expertinriktad kursen är. Två personer deltar som har egen erfarenhet. En dotter till en förälder med CP-skada som gjort en film om sin uppväxt och sedan obligatorisk brukarmedverkan som sista punkt när ungefär halva gänget dragit i väg för att hinna hem i tid för fredagsmyset.

Jag hade gärna varit där och talat om att ge människor med CP-skada stöd ut i ett vuxenliv med hjälp av peer support. Man kan faktiskt vara expert och ha en CP-skada. Ibland kan till och med erfarenheten av skadan öka ens kompetens inom området.

3 kommentarer:

Solen i mitt liv sa...

jag håller med dig. Jag saknar i allmänhet eran kunskap. Jag har träffat en tjej i staden som jag bor i , hon är 22 och ger mig så mycket mer än alla läkare någonsin kan. Hon vet så mycket som jag som mamma behöver. I november anordnar hab en egen föreläsning om cp skador hos barn men ingen med cp skada ska föreläsa, det är något som jag saknar och som jag kommer att ta upp. varför inte ta tillvara på all den kunskap som finns. Tack för en bra blogg

Håkan Högberg sa...

Tack det värmer. Det har alltid varit ett gnagande dåligt samvete hos mig att vi ned livserfarenhet av detta med att ha ett rörelsehinder inte delar med oss och kan vara mer av ett stöd till er föräldrar och era underbara ungar.Du, Towe, och andra som inte låter funktionsnedsättningen bli identiteten på era barn gör mig så himla stolt och glad

leeloo sa...

Jag är mamma nu... funktionsbegänsad vuxen och mamma.
Min dotter är frisk och älskar att springa.

När vi fick barn fick vi ingen information, stöd eller hjälp, jag har fått lösa livet som vanligt, på mitt sätt.

Jag efterfrågade hjälpmedel för att säkrare kunna hantera bebistiden. ... jag är beroende av andra vuxna i många situationer nu när dottern är större och rörligare.
Hon ska få gunga och lära sej cykla även om inte mamma kan hjälpa henne. ... mamma är bra på mycket men kan inte bära, lyft eller springa.

Däremot fanns massor av information på BVC och erbjuande om stöd och hjälp för de som fick ett barn med begränsnigar och handikapp.