4. Vardagsfrihet med personlig assistans - Möjliga slutsatser & Väg framåt

 

1.     Möjliga slutsatser & Väg framåt

Mål och mening med den personliga assistansen

När LSS-reformen kom, var det som att någon öppnade ett fönster i ett kvavt rum. Plötsligt kunde människor med omfattande funktionsnedsättningar andas, leva, välja. Personlig assistans handlar inte bara om att få hjälp – det handlar om att få makt över sitt eget liv. Att kunna säga: "Jag vill duscha nu", "Jag vill jobba", "Jag vill vara med".

Målet med assistansen är inte att göra livet bekvämt – det är att göra det möjligt. Möjligt att leva som andra, att delta, att bidra. Det handlar om att flytta fokus från behov till rättigheter. Från omsorg till självbestämmande. Från att bli omhändertagen till att få vara en fri människa

Men det är också en reform som kräver förståelse. För assistansen är inte bara en teknisk lösning – den är en relation. Mellan brukare och assistent, mellan individ och samhälle. Och den relationen måste bygga på respekt, tillit och insikt om vad det innebär att leva med hjälp – men ändå på egna villkor.

Vad innebär assistansen i praktiken

I praktiken är personlig assistans en vardagsrevolution. Den gör det möjligt att ha rutiner – men på egna villkor. Att kunna ta sig till jobbet, gå på fest, baka bullar mitt i natten. Att kunna vara förälder, partner, vän – utan att behöva be om lov.

Assistansen följer med dit livet händer. Den är inte bunden till en plats, utan till en person. Om jag är hemma hos en vän, då är assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig. Det är en frihet som är svår att förklara för den som aldrig behövt kämpa för att få hjälp med det mest grundläggande.

Men assistansen är också ett ansvar. Det kräver planering, kommunikation, och ibland en hel del tålamod. Det kräver att assistenterna känner mig – inte bara mina behov, utan mina vanor, min humor, mina gränser. Det är också viktigt att jag känner och respekterar mina assistenter. Det kräver också att jag vågar vara tydlig, vågar ta plats, vågar vara chef i mitt eget liv.

Assistans är inte en social garanti

Det är lätt att tro att personlig assistans automatiskt leder till ett rikt socialt liv. Men så enkelt är det inte. Många lever fortfarande i ensamhet, trots att de har hjälp. För assistansen löser det praktiska – men inte det sociala.

Relationer kräver mer än tillgänglighet. De kräver närvaro, spontanitet, och möjlighet att vara sig själv. Och det är inte alltid lätt när man har en assistent i rummet. Vissa vänner vet inte hur de ska bete sig. Ska de hälsa på assistenten? Ska de ignorera hen? Ska de bjuda på kaffe?

För många anhöriga är det ännu svårare. De har en bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg.

Relationer med assistans är möjliga – jag vet det, för jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Men det kräver samtal, respekt och assistenter som förstår sin roll. Och det kräver att omgivningen lär sig att se assistansen som något naturligt – inte som ett hinder.

Behov av samhällsförändring

För att assistansen ska fungera fullt ut behövs förändringar i samhället. Det handlar om fysisk tillgänglighet – ramper, hissar, anpassade toaletter – men också om social tillgänglighet. Att kunna delta i samtal, aktiviteter och gemenskap utan att behöva förklara sig varje gång.

I Göteborg är färdtjänsten ett tydligt exempel. Den kostar ungefär 30 procent mer än vanlig kollektivtrafik. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även när de har tid och lust. Det är ett hinder som inte borde finnas.

Och även det som borde vara tillgängligt kostar mer. Många söker pengar från fonder för att kunna göra saker som andra tar för givet – resa, träna,  gå en kurs. Det är inte lyx, det är livskvalitet. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får någon hjälp.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att man även som vuxen  är beroende av sina föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att man vill – utan för att man måste.

Focus på "levande"

Vi måste gå från att fokusera på överlevnad till att fokusera på livskvalitet. Det räcker inte att människor får hjälp med grundläggande behov. Vi måste också fråga: lever du ett liv du trivs med? Har du möjlighet att vara spontan, kreativ, närvarande?

För många handlar vardagsfrihet om att kunna säga ja till livet. Att kunna ta en fika, gå på bio, resa, jobba, älska. Det är inte självklart – men det borde vara det. Assistansen gör det möjligt, men bara om den är rätt utformad och om samhället runt omkring är med på tåget.

För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv. Den gör det möjligt att vara medskapare i sitt eget liv – inte bara åskådare.

Egenmakt

Egenmakt är ett ord som ofta används i politiska sammanhang – men det är också något väldigt konkret. Det handlar om att våga ta plats, att känna att man har rätt att vara där, att man har något att bidra med.

Många av oss har vuxit upp med budskap om att vi är till besvär. Det sätter sig i kroppen. Man börjar tro att man inte hör hemma, att man inte ska störa, att man inte har något att säga. Och då hjälper det inte med ramper och hissar – man måste också jobba med det mentala landskapet.

Många har själv behövt träna på att våga. Att gå in i ett rum och känna att jag har rätt att vara där. Att ta ordet, att ta plats, att ta ansvar. Det är inte alltid lätt – men det är nödvändigt. Och det är något vi måste stötta varandra i. Egenmakt är inte bara en individuell resa – det är något vi bygger tillsammans.

Öppen dialog

En av de viktigaste sakerna vi kan göra är att prata om det som är svårt. Isolering, ensamhet, känslan av att inte passa in – det är saker som många upplever, men få pratar om. Och då blir det tyst. Och i tystnaden växer skammen.

Vi måste våga prata om hur det är att leva med assistans. Om hur det påverkar relationer, familjeliv, vänskap. Om hur det känns att alltid ha någon i rummet. Om hur det är att vara beroende – men ändå självständig.

Vi måste också prata om hur omgivningen reagerar. Många har svårt att hantera assistansen. Vissa vänner drar sig undan. Vissa anhöriga har svårt att acceptera att en utomstående person är med i det mest privata. Det är inte alltid illvilja – ofta är det osäkerhet. Men det påverkar relationerna.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är nära – och de gör livet möjligt. Det är dags att omgivningen lär sig att se det och förstå deras vikt.

3. Vardagsfrihet med personlig assistans - En paradox – isolering trots personlig assistans

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här bloggserien får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.

Personlig assistans har förändrat livet för många av oss. Den har öppnat dörrar till självständighet, deltagande och frihet. Men samtidigt finns en paradox som är svår att ignorera: trots att assistansen möjliggör ett aktivt liv, lever många ändå i social isolering. Varför?

Det finns flera samverkande faktorer – sociala, psykologiska och ekonomiska – som bidrar till att människor med assistans inte alltid deltar i samhället på det sätt som man kanske förväntar sig.

Psykologiska hinder

Självbild och falsk perception

Många har vuxit upp med budskap om att de är "mindre värda" eller "till besvär". Det påverkar självkänslan och kan göra att man drar sig undan, även när möjligheterna finns.

Det är märkligt hur mycket som sitter i huvudet. Många har själv flera gånger tänkt att "dit kan jag inte gå" – bara för att senare inse att platsen faktiskt är tillgänglig sedan länge. Det är som om gamla erfarenheter av hinder och exkludering har etsat sig fast, och skapat en sorts mental karta där många vägar är blockerade, fast de i verkligheten är öppna. Det handlar inte om lathet eller ointresse, utan om en psykologisk tröghet. Man vänjer sig vid att inte vara med, och börjar tro att det är normalt. Och när man väl har den bilden, då slutar man ens kolla upp möjligheterna. Det är en falsk perception – men den är verklig nog att hålla människor borta från bio, konserter, föreningsliv, dejting, allt. Därför räcker det inte med ramper och hissar. Vi måste också jobba med det mentala landskapet. Med självkänslan. Med vanan att våga.

Ett liv i stereo

Det är viktigt att inte skämmas över min assistans – det är viktigt att säga det högt. Den är en del av mitt liv, en förutsättning för min frihet, och jag är tacksam för den. Men ibland är det jobbigt att alltid vara två. Att aldrig riktigt få vara ensam i sin egen kropp, i sitt eget rum. Det är inte assistenten det handlar om, utan själva känslan av att ständigt behöva dela utrymme, tid, upplevelser. Att alltid ha någon som hör när man suckar, som ser när man tvekar, som är där även när man bara vill vara ifred.

Det gör något med hur man tar plats i sociala sammanhang. Man blir medveten om sin närvaro på ett sätt som andra kanske aldrig behöver tänka på. Man känner sig ibland som ett helt sällskap, trots att man bara är där som sig själv. Och det kan skapa en inre konflikt – för man vill vara delaktig, spontan, avslappnad, men samtidigt är man alltid lite på sin vakt. Inte för att man är rädd, utan för att man är trött.

Den sociala tröttheten kommer smygande. Blickar, frågor, förväntningar. Att ständigt behöva förklara, förtydliga, försvara. Det sliter. Och ibland väljer man bort – inte för att man inte vill, utan för att man inte orkar. Det är en balansgång mellan att ta plats och att skydda sin energi. Och den är inte alltid lätt att gå.

Sociala hinder

Relationer – med assistans i rummet

Att skapa relationer är något av det mest mänskliga vi gör. Men när man har personlig assistans är det inte alltid enkelt. Det är som att alltid ha någon i kulisserna – någon som ser, hör och ibland till och med deltar i det som borde vara privat.

Vänskap kräver tid, närvaro och möjlighet att vara spontan. Men hur bjuder man hem någon på en kaffe när man vet att assistenten också är där? Hur släpper man garden när man alltid är två? Många har ibland känt mig som ett helt sällskap, fast jag bara ville vara en vän.

Kärlek är ännu mer komplicerat. Att dejta med assistans är som att ha en tredje person på middagen – någon som inte är med i samtalet, men ändå påverkar det. Många har svårt att se bortom rullstolen, bortom assistenten, bortom sina egna föreställningar.

Men det går. Det finns exempel som visar att, för jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Det finns många som har delat vardag, skratt, konflikter och kärlek – med assistans i rummet, men aldrig i vägen. Det kräver tillit, respekt och assistenter som förstår sin roll. Men det är fullt möjligt.

Relationer med assistans är inte omöjliga. Men de är annorlunda. Och det är okej.

Sociala normer och fördomar – när assistansen stör bilden

Personlig assistans är en frihetsreform – men den är också en social utmaning. Många i ens omgivning har svårt att förstå vad assistansen innebär i praktiken. Det är inte ovanligt att vänner, grannar eller till och med anhöriga känner sig obekväma när assistenter är med. De vet inte hur de ska bete sig. Ska assistenten hälsas välkommen som en gäst? Ska man ignorera dem? Ska man bjuda på kaffe?

Många har varit med om att människor undvikit att bjuda hem oss – inte för att de inte vill träffa oss, utan för att de inte vet hur de ska hantera assistansen. Det blir en social förvirring. Och ibland en barriär.

För många anhöriga är det ännu svårare. De har ofta en stark bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg. Många har sett föräldrar som har svårt att acceptera att deras vuxna barn har en assistent som vet mer om vardagen än de själva. Många har sett syskon som backar undan, inte av illvilja, utan av osäkerhet.

Det kräver samtal. Det kräver tålamod. Och det kräver att vi vågar stå upp för vår rätt att leva ett liv där assistansen är en självklar del – inte ett hinder för relationer.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är där – och de gör livet möjligt. Det är dags att omgivningen lär sig att se det som något naturligt.

Begränsad ekonomi – när friheten kostar mer än man har

 Personlig assistans ger frihet – men friheten är inte gratis. Många av oss lever på aktivitets- eller sjukersättning, och det räcker sällan till mer än det allra nödvändigaste. Kultur, resor, vardagslyx – sådant som andra tar för givet blir för oss en fråga om prioritering, eller om att helt enkelt avstå.

Och även det som borde vara tillgängligt kostar mer. I Göteborg är färdtjänsten ungefär 30 procent dyrare än vanlig kollektivtrafik. Det är ironiskt – vi som har störst behov av anpassade transporter får betala mest. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även när de har tid och lust.

För att få lite guldkant på tillvaron söker många pengar från olika fonder. Det kan handla om bidrag till en resa, en kurs, ett hjälpmedel eller något så enkelt som en konsertbiljett. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får något.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att som är beroende av sina föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att de vill – utan för att de måste. Det kan kännas som att friheten är villkorad. Man får leva – men inte fullt ut.

Personlig assistans är en rättighet. Men den måste backas upp av en ekonomi som gör det möjligt att delta i samhället, inte bara överleva i det.

 

2. Vardagsfrihet med personlig assistans - Vad är vardagsfrihet i praktiken?

 

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här bloggserien får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.Vardagsfrihet är inte något abstrakt. Det är det där lilla – men livsviktiga – som gör att man känner sig som en människa med kontroll över sitt eget liv. Här är några exempel på vad det innebär i praktiken:

 Spontanitet

Minns du tjejen som väntade på sin pojkvän och bakade bullar sent på kvällen? Bullarna var klara 23:30 – och handen på hjärtat, även ni utan assistans har väl gjort liknande nattliga projekt. 😊

Men spontanitet handlar om mycket mer än sena bullbak. Det handlar om att kunna bestämma själv när man vill gå och lägga sig, ta en fika bara för att man har lust, hälsa på en vän som mår dåligt eller ta en promenad när solen tittar fram.

Innan personlig assistans var allt detta omöjligt för de flesta med stora rörelsehinder. Och för många som fortfarande har kommunal hemtjänst är det tyvärr fortfarande en ouppnåelig dröm.

 

Rutiner – på egna villkor

Innan assistansen hatade jag rutiner. Det var duschdagar, tvättdagar, städdagar – allt styrt av hemtjänstens schema. Det stod mig upp i halsen! Det var inte mina rutiner, utan deras.

Idag gillar jag faktiskt rutiner. Men bara för att de är mina. Det är skönt att ha struktur, för då slipper man lägga energi på att planera varje detalj. Men det kräver att assistenterna känner mig väl – både i stort och smått.

För många är det viktigt att varken jag som har assistans  eller de som ger assistans blir slavar under rutinen. Rutiner är ett hjälpmedel, inte ett sätt att vara. Exempelvis hur jag vill bli påklädd, ta min medicin, vad jag ska ha med mig till jobbet, och hur jag lämnar och kommer hem.

Det centrala är att jag själv har skapat mina rutiner – och att mina assistenter kan följa dem tack vare den kontinuitet jag har. En kontinuitet som de med hemtjänst sällan får uppleva.

 

Arbete & studier

Det fanns exempel där personer var med i en försöksgrupp och fick personlig assistans redan runt 1990. Men även innan dess fick jag en försmak av vad assistansen kunde innebära för min möjlighet att leva ett självständigt liv.

När jag studerade på universitetet betalade de för en elevassistent – och jag fick själv välja vem det skulle vara. Det blev möjligt att till och med rekrytera någon ny om jag ville. Det var första gången jag kände att jag hade makt över min vardag på riktigt.

Efter studierna började jag jobba för Göteborgs stad som så kallad hemtjänstassistent – ett mellanting mellan enhetschef och biståndsbedömare. Jag och två andra tjejer ansvarade för hemtjänsten i en stadsdel på kvällstid. För att jag skulle kunna göra jobbet anställde min chef en kvinna som fungerade som mitt arbetsbiträde.

Det här var typiskt för hur praktisk hjälp organiserades innan LSS. Hjälpen var fragmenterad, uppdelad.

När assistansen kom förändrades allt. Jag behövde inte längre dela upp min hjälp. Det sägs ibland att personliga assistenter inte har någon geografisk arbetsplats – deras arbetsplats är där jag är. Om jag är hemma hos en vän, då börjar assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig där.

Det innebär att jag får med mig den assistent som jobbar – till jobbet, hem igen, eller vart jag än väljer att vara. Bortsett från att jag alltid har en assistent med mig, är mitt förhållande till arbete ganska likt alla andras. Ibland känns jobbet som en grottekvarn, ibland är det fantastiskt stimulerande.

Men en sak är säker: utan personlig assistans hade jag inte kunnat arbeta alls.

 

Socialt liv

Vänner och uteliv

Många har alltid haft ett aktivt socialt liv. Jag älskar att träffa människor, gå på konserter, fika med vänner eller bara hänga hemma hos någon. Men innan jag fick personlig assistans var det ofta svårt att få till det.

Om jag ville gå ut en kväll behövde jag först kolla om någon kunde få en ledsagare med mig från hemtjänsten och då var jag tvungen att ansöka om det minst 1 vecka i förväg Det kunde vara att ta mig till platsen, hjälpa mig på toaletten eller bara se till att jag kunde vara där på lika villkor som alla andra.

När jag fick personlig assistans förändrades allt. Plötsligt kunde jag planera mitt liv utifrån vad jag ville göra – inte utifrån vad som var praktiskt möjligt. Det blev möjligt att gå på fest, resa, eller bara ta en spontan fika utan att behöva be om hjälp från vänner eller familj.

Det är svårt att förklara hur stor skillnad det gör. Assistansen gör att jag kan vara en aktiv del av samhället, på mina egna villkor. Den ger mig friheten att säga ja till livet.

 

Familjeliv och personlig assistans

Privatliv och sex

Att leva med personlig assistans innebär att hemmet aldrig är helt privat. Det är en paradox: för att kunna leva ett självständigt liv behöver vi hjälp – men den hjälpen sker i vårt mest privata rum. För oss som är gifta innebär det att vi delar vår vardag, vår kärlek och vår intimitet med människor som är där för att stötta, men som också är fysiskt närvarande nästan hela tiden.

Det kräver tillit. Det kräver kommunikation. Och det kräver assistenter som förstår att deras roll är att möjliggöra – inte att vara i vägen. Det finns många som har haft turen att ha assistenter som respekterar vår relation, som vet när de ska vara diskreta, och som aldrig gör vår kärlek till något de ska bevaka. Men det är en balansgång. Att kunna vara nära sin partner, att ha ett sexliv, att få vara sårbar – det är inte självklart när någon annan alltid är i rummet bredvid.

Föräldraskap

Det finns många som har också sett hur personlig assistans har gjort det möjligt för våra vänner att bli föräldrar. Att kunna ta hand om ett barn, att kunna vara närvarande, att kunna ge trygghet – det hade varit omöjligt utan den praktiska hjälp som assistenterna ger. Men även där finns en utmaning: barnen måste få knyta an till sina föräldrar i första hand. Assistenterna är viktiga, men de får inte ta över den känslomässiga rollen.

Det kräver tydliga gränser. Det kräver att assistenterna förstår sin plats – att de är där för att stötta, inte för att ersätta. Och det kräver att föräldrarna får tid och utrymme att vara just föräldrar, inte bara projektledare för sin egen vardag.

Personlig assistans är en fantastisk möjlighet – men den måste utformas med respekt för det mänskliga. För relationer. För föräldraskap. För kärlek.

 

Fritid och livskvalitet

Gemenskap

Fritiden är inte bara en paus från vardagen – den är själva meningen med den. Det är då vi umgås, skrattar, skapar, reser, njuter. För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv.

Det finns många som har alltid haft ett öppet hem. Vänner kommer och går, samtalen flödar, middagar blir till sena kvällar. Det sociala livet vi har idag hade aldrig varit möjligt utan våra assistenter. De är inte bara ett stöd i vardagen – de är en del av det liv vi har valt att leva. De hjälper oss att komma ut, att delta, att vara med. Och det är viktigt: att inte bara vara hemma, utan att kunna ta plats i samhället, i kulturen, i gemenskapen.

Kreativitet

För många av oss människor är fritiden en plats där vi får utlopp för vår kreativitet. För oss som behöver personlig assistans Musik, konst, skrivande – uttryck som kräver både tid och praktisk hjälp. Att kunna hålla i en pensel, att kunna spela ett instrument, att kunna ta sig till en konsert – det är sådant som assistansen gör möjligt.

Men fritiden handlar också om frihet. Om att kunna göra spontana saker. Att kunna säga "ska vi ta en fika?" och faktiskt kunna ta sig dit. Att kunna resa, upptäcka, vara nyfiken. Den sortens frihet är ovärderlig – och den är något som personlig assistans kan ge, om den är rätt utformad.

Det finns många som har sett hur assistansen kan vara skillnaden mellan isolering och deltagande. Mellan passivitet och aktivitet. Mellan att vara åskådare och att vara medskapare i sitt eget liv.

 

Politik, påverkan och aktivism

För många har engagemanget i funktionsrättsrörelsen varit en självklar del av livet – ända sedan tonåren. Många har varit aktiv både ideellt och professionellt, och det har alltid handlat om samma sak: att förändra villkoren för människor med funktionsnedsättning. Att göra våra röster hörda. Att kräva respekt, rättigheter och frihet.

Men det är lätt att glömma att även aktivism kräver praktisk hjälp. Möten, resor, konferenser, telefonsamtal, skrivande – allt det kräver att man kan ta sig dit, att man kan delta, att man kan vara närvarande. Och det kräver att man kan gå på toaletten, få hjälp med mat, klä sig, förflytta sig – även när man är mitt i ett politiskt samtal.

Utan personlig assistans hade jag aldrig kunnat vara så aktiv som jag varit. Jag hade inte kunnat sitta i styrelser, hålla föredrag, delta i debatter eller skriva artiklar. Jag hade inte kunnat vara en del av den rörelse som kämpat för LSS, för tillgänglighet, för självbestämmande.

Assistansen har gjort det möjligt att vara med – inte bara som en symbol, utan som en faktisk aktör. Den har gjort det möjligt att påverka, att ta ansvar, att bidra. Och den har gjort det möjligt att vara politisk på riktigt – inte bara i teorin, utan i praktiken.

Men det kräver också att samhället förstår vad personlig assistans är. Att det inte bara är en kostnad, utan en investering i demokrati. Att det inte bara är hjälp, utan en förutsättning för deltagande.

För många är personlig assistans inte bara en individuell rättighet – den är en demokratisk nödvändighet.

1. Vardagsfrihet med personlig assistans - Bakgrunden till LSS och personlig assistans

©Håkan Högberg LSS-Partner Genererad av Gemini augusti 2025

 

Vad innebär det egentligen att ha personlig assistans? I den här bloggserien får du följa med på en resa genom vardagens små och stora ögonblick – före och efter assistansen. Det handlar om makt över sitt eget liv, om att kunna säga ja till spontanitet, arbete, relationer och gemenskap. Genom personliga berättelser och reflektioner får du en inblick i hur assistansen kan vara skillnaden mellan att överleva och att verkligen leva. Välkommen till en berättelse om vardagsfrihet – på riktigt.

 

Vardagsbilder före och efter den personliga assistansen

Tiden innan personlig assistans

Året var 1982. Hon var 19 år, Ronald Reagan var president i USA, och hon hade just flyttat hemifrån med buller och bång. Med hjälp av sin kurator hade hon fått tag på en liten etta i Linnéstaden i Göteborg – mysig och centralt belägen. På den tiden var det faktiskt inte så svårt att få en egen lägenhet, även om man hade omfattande funktionsnedsättningar.

Lägenheten låg i ett hus där flera andra med liknande behov bodde. En dag satte hon sig i duschen och larmade – ett strategiskt drag. Om hon larmade först efter att ha satt sig, kunde ingen neka henne hjälp med argumentet att hon duschade "för ofta".

Men livet där var långt ifrån enkelt. Personalen hade starka åsikter om hur hon levde sitt liv – hur ofta hon duschade, vilka kläder hon bar, när hon kom och gick, och vad hon lagade för mat. Det var ett ständigt krig mellan henne och den ordinarie personalen. Hon skulle "disciplineras".

Ett av de mest obehagliga sätten personalen försökte kontrollera henne var att skicka upp unga killar när de misstänkte att hon satt i duschen – väl medvetna om att hon blev illa berörd och generad. Ett annat sätt var att låta henne vänta extra länge på hjälp efter att hon larmat. Det var en vardag präglad av maktlöshet, förnedring och brist på respekt.

 

Den första tiden med personlig assistans

Året var 1993. Hon var 30 år och väntade på sin pojkvän som skulle komma vilken minut som helst. Hon ropade:

– Lotta, kan du komma? Jag vill ta en dusch.

Lotta kom in, och under ett glatt samtal hjälpte hon henne att ta av sig kläderna. Lotta körde fram duschstolen och hjälpte henne över från sängen med hjälp av en vridplatta. De hade just kommit hem från Ungern, där de varit på en behandlingsresa tillsammans.

Båda var varma och rosiga – de hade stått i köket och bakat. Lotta stod för hantverket, hon själv för recepten och knepen. En timme senare ringde pojkvännen på dörren och möttes av en nyduschad tjej och nybakade kanelbullar.

Livet hade på bara några år gått från att vara en plåga till att kännas som en förälskelse.

 

1.     Bakgrunden till LSS och personlig assistans

LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – kom inte till i ett vakuum. Den föddes ur en verklighet där kommunerna gång på gång misslyckades med att ge människor med stora funktionsnedsättningar ett rimligt liv. Många hade livslånga behov av hjälp med det mest grundläggande, men saknade helt inflytande över vem som skulle klä på dem, hjälpa dem med hygien eller ens när de fick äta.

Hemtjänstens struktur gjorde det nästintill omöjligt att arbeta eller studera om man var beroende av praktisk hjälp. Det var en verklighet där individens behov ofta kom i andra hand.

En forskare, Mårten Söder, genomförde på handikapputredningens uppdrag en undersökning som blev avgörande. Han fokuserade på hur personer med funktionsnedsättning upplevde sitt inflytande över vardagen – boende, mat, hygien, fritid och relationer. Resultaten var tydliga:

Begränsat inflytande: Många hade liten kontroll över när och hur de åt, duschade eller gick ut. Scheman styrdes av personalens behov, inte individens.

Känsla av maktlöshet: Många beskrev att de kände sig styrda snarare än självstyrande, särskilt i gruppboenden.

Brist på respekt: Önskemål ignorerades ofta. Att få välja vad man skulle äta kunde vara en kamp – trots att det är en grundläggande rättighet.

Variation beroende på personal: Vissa miljöer fungerade bättre, tack vare engagerad och lyhörd personal. Men dessa var undantag.

Söders studie blev ett viktigt underlag för LSS. Den visade att självbestämmande inte bara handlar om stora beslut – utan om vardagens små val. LSS fick därför ett tydligt fokus: individens rätt till inflytande över sin livssituation, inte bara som princip, utan som praktisk verklighet.

 

LSS – en revolution

När LSS och den personliga assistansen infördes blev det en verklig revolution för människor med omfattande funktionsnedsättningar. Från att ha levt med stora begränsningar och beroende av andras scheman, fick man plötsligt möjlighet att leva ett liv som liknade det "normala".

Det handlade inte bara om praktisk hjälp – det handlade om att få makt över sitt eget liv. Att kunna bestämma själv när man ville duscha, gå ut, äta, arbeta eller bara ta det lugnt. Att få välja vem som skulle hjälpa en, och hur.

För många innebar reformen en ny sorts frihet – en vardagsfrihet – som tidigare varit otänkbar. Det var inte längre en fråga om att bara överleva, utan om att faktiskt leva.

Del 8: Vad händer nu med LSS och personlig assistans

 

Av Håkan Högberg – juli 2025

När LSS infördes 1994 var det en revolution. Lagen gav äntligen personer med omfattande funktionsnedsättningar en verklig chans till frihet, självbestämmande och en naturlig plats i samhället. Assistansen blev ett kraftfullt verktyg för att riva barriärer och möjliggöra ett liv som andra. Men, som vi utforskat i den här artikelserien, har den visionen blivit allvarligt hotad. Tolkningen av lagen har blivit allt snävare, ekonomin har fått större makt än den enskildes faktiska behov, och grundläggande rättigheter har förvandlats till något man ständigt måste bevisa – istället för något man bara har. Denna utveckling är inte bara en juridisk detalj; den är ett svek mot de principer LSS en gång byggdes på.

Vi står nu vid ett vägskäl. Ska vi passivt acceptera den inslagna vägen – en väg där kontroll, budgetprioriteringar och en grundläggande misstänksamhet mot den enskilde styr vår välfärd? Eller ska vi aktivt välja att hitta tillbaka till det som var själva kärnan i LSS: människovärde, full delaktighet och genuin frihet? Frågan är inte retorisk; den kräver ett omedelbart och kraftfullt agerande.

En mörk tid kräver starka röster

Det är lätt att känna sig maktlös inför de trender vi nu ser. Vi har gått från en lag som tolkades generöst och med tillit (som vi såg i Del 5: RÅ 1997 ref. 25) till en verklighet där delmoment inte räcker och där snäva bedömningar begränsar vem som ens anses ha rätt till assistans (som framgick av RÅ 2009 ref. 57 och HFD 2015 ref. 46). Den ursprungliga tanken om självbestämmande har ersatts av byråkratisk kontroll, där den enskildes integritet alltmer inskränks genom krav på detaljerad dokumentation och bevisföring för de mest grundläggande behov (som diskuterades i Del 4).

Denna utveckling har också urholkat rättssäkerheten (som belystes i Del 6). Det är inte längre förutsägbart hur lagen kommer att tillämpas, vilket skapar en ständig osäkerhet och frustration. Lagstiftarens tydliga vilja, att stärka individens rättigheter, har försvagats av domstolarnas tolkningar som i praktiken skriver om lagen. Den demokratiska processen undergrävs när rättspraxis går emot de intentioner som riksdagen en gång beslutade om. Denna "juridifiering" av LSS har skapat ett system där medborgaren hamnar i kläm, tvingas in i en ständig kamp för sin rättighet, vilket leder till misstro och isolering. Vi lever i en tid där det känns som om friheten för funktionshindrade alltmer ersätts av begränsande ramar.

Men, historien visar oss att förändring är möjlig. LSS kom inte till av en slump. Det var resultatet av en stark och ihärdig funktionsrättsrörelse – modiga människor som vägrade acceptera att leva i skuggan av samhället. Den rörelsen finns fortfarande. Och den behövs nu mer än någonsin.

Jag har använt AI som hjälpmedel i redigering och resurtch

Del 7: När verkligheten överraskade politiken – om kostnaderna för personlig assistans

 

av Håkan Högberg juli 2025

När LSS-reformen infördes 1994 var det med stora visioner om frihet, självbestämmande och jämlikhet. Personlig assistans blev snabbt en symbol för dessa värden. Men redan från början fanns en kluvenhet i politiken – mellan viljan att ge människor frihet och rädslan för vad det skulle kosta.

Två stora felräkningar

Redan under 1990-talet stod det klart att kostnaderna för personlig assistans skenade jämfört med vad staten hade räknat med. Det fanns framför allt två orsaker:

1. Fler än väntat ansökte och beviljades assistans
   Man trodde att cirka 7 000 personer skulle omfattas av reformen. Men antalet växte snabbt. Fler än väntat uppfyllde kriterierna – och fler fick kännedom om sina rättigheter.
2. Antalet timmar per person blev mycket högre än beräknat
   Staten räknade med ett genomsnitt på 40 timmar per vecka. Men redan första året låg snittet på 67 timmar. Det är alltså inte bara antalet personer som ökade – utan också hur mycket hjälp varje person behövde.

En generös lag – men utan bromsar

LSS var medvetet skriven för att vara generös. Den skulle inte styras av budget, utan av individens behov. Det var en revolutionerande tanke – men också en som gjorde det svårt att kontrollera kostnaderna.

Politikens dubbla budskap

Här uppstår den politiska kluvenheten:

• Å ena sidan vill man stå upp för rättigheter, självbestämmande och inkludering.
• Å andra sidan oroar man sig för kostnader, och systemets hållbarhet.

Det här dubbla förhållningssättet har präglat debatten om personlig assistans ända sedan starten. Och det märks än idag – i utredningar, åtstramningar och i hur rättigheterna ifrågasätts.

En reflektion – och en fråga till dig som läser

När propositionen om personlig assistans lades fram 1994 skrev dåvarande socialminister Ingela Thalén:

"Det är viktigt att slå fast att det handlar om rättigheter – inte om förmåner."

1

Det är ett kraftfullt uttalande Men hur skall regering och riksdag leva upp till detta, när det är många som slåss om penningpungen

Vad det för dig, känns personlig assistans är en rättighet?

Jag har använt AI som hjälpmedel för redigereing och resurtch

Del 6: Från rätt till kamp: Vad händer när domstolen ändrar kurs?

 

Av Håkan Högberg juli 2025

Vissa domar ändrar i praktiken lagen

När Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) förändrar hur den tolkar LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – får det genomgripande konsekvenser. Dessa konsekvenser sträcker sig långt bortom strikt juridiska paragrafer och påverkar djupt människors liv, deras vardag och deras förmåga att leva ett självständigt och värdigt liv. I det här inlägget tittar vi närmare på tre viktiga effekter av den nya, mer restriktiva rättspraxisen och hur de tillsammans skapar en ny och mer utmanande verklighet för personer med funktionsnedsättning i Sverige.

1. Rättssäkerheten urholkas: En oviss väg till stöd

Rättssäkerhet är en grundbult i ett fungerande demokratiskt samhälle. Den innebär att medborgare ska kunna förstå och förutse hur lagen fungerar, samt att de kan lita på att lagar tillämpas konsekvent och rättvist. Men när HFD går från en ursprunglig tillitsbaserad modell – där individens berättelse och det faktiska behovet stod i centrum – till en alltmer dokumentationsbaserad modell, blir denna förutsägbarhet allvarligt hotad. Idag räcker det inte att ha ett tydligt och påtagligt behov av personlig assistans; du måste också kunna bevisa det på ett sätt som uppfyller alltmer detaljerade och formella krav. Och att navigera i detta landskap av intyg, medicinska utlåtanden och detaljerade beskrivningar är inte alltid lätt, särskilt inte för dem som redan kämpar med omfattande funktionsnedsättningar.

Begrepp som ”grundläggande behov” och ”integritetskänslig karaktär” är centrala i LSS, men har blivit anmärkningsvärt otydliga i domstolarnas tolkningar. Detta skapar en situation där samma behov kan bedömas helt olika i olika kommuner, eller till och med i olika instanser inom rättsväsendet. En person i en kommun kan beviljas assistans för ett visst behov, medan en annan person med exakt samma behov i en annan kommun nekas. Denna brist på konsistens skapar inte bara osäkerhet och stress för den enskilde, utan underminerar också grundläggande principer om likabehandling och rättvisa. När besluten blir svåra att förstå, motivera eller effektivt överklaga, blir lagen i praktiken otillgänglig för dem den är avsedd att tjäna.

2. Lagstiftarens vilja försvagas: Ett demokratiskt glapp

När riksdagen stiftade LSS 1994 var syftet kristallklart: att möjliggöra för människor med stora funktionsnedsättningar att leva som andra, med rätt till självbestämmande, delaktighet och ett fullvärdigt liv i samhället. LSS var tänkt som en rättighetslag, inte en utgiftslag. Men när domstolen genom sina prejudikat tolkar lagen betydligt snävare än vad förarbetena (de dokument som visar lagstiftarens intentioner) föreslår, uppstår ett allvarligt glapp mellan lagens anda och dess tillämpning. Detta är inte bara en juridisk fråga; det är en fråga som rör demokratin och maktfördelningen i samhället.

Bengt Westerberg, som var socialminister när LSS infördes, har uttryckt sin oro över denna utveckling. Han konstaterar att: "Lagen tillämpades på ett ganska generöst och korrekt sätt fram till en bit in på 2000-talet. Då kom en del rättsfall där man gjorde en mycket snävare bedömning än vad vi som skrev lagen tyckte." [1] Westerbergs ord understryker att den ursprungliga ambitionen att hjälpa och möjliggöra har ersatts av en uppenbar vilja att begränsa och kontrollera. När domstolarna systematiskt avviker från lagstiftarens uttalade intentioner, skapas en situation där den demokratiskt fattade lagen urholkas av rättspraxis. Detta riskerar att undergräva folkstyret och flytta makten från folkvalda politiker till icke-folkvalda domstolar, vilket är en farlig utveckling för varje demokratiskt samhälle.

3. Medborgaren hamnar i kläm: Misstro och isolering

För den som lever med funktionsnedsättning är LSS ofta skillnaden mellan delaktighet och isolering, mellan ett aktivt liv och att vara hänvisad till hemmets fyra väggar. Personlig assistans är inte bara en praktisk insats; den är en förutsättning för frihet, arbete, utbildning, sociala kontakter och fritidsaktiviteter. Men när domstolen tolkar insatser snävt och ställer allt högre krav på bevisföring, blir det markant svårare att få det nödvändiga stödet. Det är ofta de som har svårast att dokumentera och överklaga – de som är mest sårbara och har störst behov av hjälp – som drabbas hårdast av dessa förändringar.

Denna utveckling skapar en djupgående misstro mot systemet. När lagen, som var tänkt som ett stöd och en rättighet, upplevs som ett hinder snarare än en hjälp, förlorar människor tilliten till välfärden och de samhällsfunktioner som ska skydda dem. Människor blir utmattade av att ständigt behöva kämpa för sina grundläggande rättigheter, och i värsta fall slutar de söka den hjälp de är berättigade till. När medborgare, av ren uppgivenhet eller brist på resurser, slutar söka hjälp, har vi ett system som sviker dem det var tänkt att skydda och stärka. Detta leder i förlängningen till ökad ensamhet, social isolering och en kraftigt försämrad livskvalitet för en av samhällets mest utsatta grupper.

Funderingar att ta med sig

Det här är inte bara en torr juridisk diskussion. Det handlar om människors vardag, om deras grundläggande rättigheter och om vilket samhälle vi vill bygga. När domstolar, genom sin rättspraxis, börjar prioritera kontroll och ekonomiska begränsningar framför värdighet, självbestämmande och delaktighet, måste vi ställa oss den avgörande frågan: Vem är lagen till för? Är den till för att tjäna statens intressen av kontroll och besparingar, eller är den till för att tjäna medborgarnas intressen av frihet och ett värdigt liv?

I denna text har jag använt mig av AI för resurch och redigering

 

Referenser:

[1] LSS-grundaren om dagens system: ”Man har urholkat det” (SVT Nyheter)