Ge oss ett redskap som kan påverka diskrimineringen ur tidskriften Sensation nr 1/2001

 

 

Den här texten skrev jag för Sensation. Sensation var en tidning som skrev om funktionshinder ur ett västsvenskt perspektiv. Den kom ut under några år kring sekelskiftet. För läsbarheten har jag lagt till den sista rubriken om Förstärkt diskrimineringslag. Idag finns diskrimineringslagstiftningen på plats. Men i övrigt kan man bli lite ledsen över hur lite som har hänt. Det här är troligen min första ledare i tidningen Sensation nr. 1/2001.

Hur dålig tillgänglighet och hur dåligt bemötande måste man tåla om man lever med funktionshinder? Vad säger lagen egentligen?

Eftersom jag är född med mitt rörelsehinder har jag alltid varit i ständig kontakt med sjukvården. En sjukvård som ofta är dålig både när det gäller tillgänglighet och bemötande.

Ytterligare ett exempel på detta upplevde min fru när hon skulle till gynekologen. Efter mycket letande hittade hon till slut en gynekolog som var villig att ta emot henne trots att hon sitter i rullstol.

Spydig läkare undersökte inte

När hon väl kom dit blev hon nekad undersökning. Läkaren ansåg inte att hustrun kunde komma upp i gynekologstolen, trots att hon hade både lift och assistent med sig. Han kunde därför inte undersöka henne, utan skrev en remiss till Sahlgrenska för att de där skulle kunna genomföra undersökningen. Till detta kom att han var spydig mot henne och hon var tvungen att gå in på detaljer i samlivet. Jag undrar i mitt stilla sinne om han hade vågat "skämta" så med en kvinna utan funktionshinder. Sedan fick hon gå hem, med remiss men utan undersökning och behandling, 200 kronor fattigare.

Fördomar och diskriminering

Den här historien visar tydligt på den dubbla vardagsdiskriminering som personer med funktionshinder utsätts för. Den dåliga tillgängligheten som gjorde att min fru inte fick någon behandling. Det dåliga bemötandet i form av spydigheter. Jag tycker det luktar kraftiga fördomar. Kan det tyda på att den manliga gynekologen inte såg hustrun som en riktig kvinna?

Se till att sjukvården blir tillgänglig

Västra Götalandsregionen har i två år prioriterat arbetet med tillgänglighet. Man har arbetat med att finna kriterier för tillgänglighet när det gäller den allmänna trafiken, och nu håller man till exempel på med tillgängligheten till Regionens hus. Vad vi med funktionshinder också behöver är en tillgänglig sjukvård, där man inte blir nekad undersökning och vård på grund av att lokaler och utrustning är undermåliga.

 Är funktionshinder-diskriminering tillåten?

Funktionshindrade kvinnor och män blir inte trodda och får ett dåligt bemötande exempelvis vid polisanmälningar om sexuellt ofredande. Läkare och andra professionella med makt beter sig ofta på ett kränkande sätt, medvetet eller omedvetet, utan att vi som behöver hjälp och stöd kan göra något åt det. Trakasserier på grund av kön har länge varit förbjudet i lagstiftningen, men trakasserier på grund av funktionshinder verkar vara fullt tillåtet.

Det behövs en skärpt lagstiftning

Den känsla av maktlöshet detta för med sig hos den enskilde individen är ett av de största hindren som finns för en full delaktighet.

Förstärkt diskrimineringslag

Vi måste därför få en skärpt lagstiftning om rätten till ett jämlikt bemötande utan fördomar. Vi måste få möjligheten att gå ett steg till när information, utbildning och fina deklarationer inte räcker. Det måste kosta, för den som är professionell och utövar makt över andras liv, att ha fördomar och ge ett dåligt bemötande. Även när den så kallade myndighetsutövningen är korrekt. Som enskild brukare måste jag ges möjlighet att påverka min situation när jag blir kränkt på grund av mitt funktionshinder.

Håkan Högberg

Detta är en lätt bearbetad text från Sensation 1/2001

 

Man är ju inte sjuk bara för att man sitter i rullstol

Jag åkte med en färdtjänstchauför här om dagen, och han sa till min förvåning, man behöver ju inte vara sjuk för att man sitter i rullstol. Jag blev glad i hela kroppen. Tänk en helt vilt främmande människa som förstod detta enkla att jag inte är sjuk för att jag sitter i rullstol. Att rullstolen i säg inte gör mig särskilt speciell utan bara är ett sätt för mig att ta mig fram. Den gör mig varken gladare eller ledsnare än jag vore utan den. Om man inte kan gå är det helt enkelt väldigt mycket enklare att ta sig fram.





Detta med att leva med ett sjukdomsstigma är ett elände inte nog med att omgivningen ser oss som sjuka och orkeslösa utan vi ser oss ofta så ockspå, me incloded





Detta med att man får sjukdomsstämpel på sig som rullstolsanvändare är tydligt i hela funktionshindersvängen. Assistansen handhas av försäkringskassan som har hand om sjukskrivningar och sjukersättningar. Våra hjälpmedel skrivs ut som en del av hälso och sjukvårdslagen som också har hand om sjukvård.





Att vi som behöver hjälpmedel för att ta sig fram får automatiskt ett sjukdomsstigma på oss ett sjukdomsstigma som vi själva också gärna sätter på oss

Från patient till forskare

Människor med funktionsnedsättningar behöver bli mer inblandande i funktionshinderforskningen menar Jörgen Lundälv och Per-Olof Larsson funktionshinderforskare från instuitionen för socialt arbete, Göteborgs universitet i en debattartikel i GT/Exsperessen. De tar WHO:s rapport kring funktionsnedsättningar som utgångspunkt.

Jörgen Lundälv och Per-Olof Larsson vid institutionen för socialt arbete Göteborgs universitet

Tydligen ger rapporten vid hand att vi har dålig kunskap om vår hälsa och vilka sociala faktorer som spelar in i hur t.ex. hälsan påverkas. De manar att forskarna att släppa in oss i hela forskningsprocessen. Jag kan inte mer än att hålla med. Jag är själv inte forskare men jag har arbetat forskningsinriktat i många år och jag ser hur viktigt det är att vi med egen erfarenhet av att leva med funktionsnedsättningar är med och skapar forskning. Just i socialt arbete som Larsson/Lundälv kommer från har till och från gjort ansatser att närma sig oss som lever med funktionsnedsättningar och våra organisationer. Men var finns just hälso och sjukvårdsforskningen där är vi fortfarande bara med som forskningsobjekt i undersökningar och inte med i själva processen.

Hälso och sjukvården är ju fortfarande ju fortfarande ett hierarkiskt system med Läkarna i toppen, Paramedicinarna i mitten och patienterna i botten. I Nordeuropeiska traditionen finns inte heller traditionen av att jobba med förebilder som det gör i den Nordamerikanska traditionen. I Sverige är en patient alltid en patient och en patient är alltid ett objekt för sjukvårdens insatser. Att se patienten som ett subjekt svär mot svensk sjukvårdstradition. Både hälso och sjukvårdsforskningen och patientorganisationerna måste riva pyramiderna i hälso och sjukvårdsforskningen om Sverige ska ha en chans att ligga i internationell framkant.

Göteborg en tillgänglighetsmarsch i regnbågens alla färger

I dag har det mullrat i Göteborg när krymplingar normater, bögar flator transor gick en tillsammans gick tillgänglighetsmarschen

Vi krävde en diskrimineringslag värd namnet

Tillgänglighet på kommunala fritidsanläggningar

En fysiskt användbar sjukvård

En tillgänglig spårtrafik även under julen

I morgon går jag regnbågspromenaden Vilka gör mig sällskap på regnbågsfestival.

Det är tur att man är som man är

... När man inte är som man ska.
Har haft helg med min fru och är nu tillbaka på SU för ytterligare en vecka. Det är tröttsamt,att behöva vara här. men någon gång ska det väl vända. Livet kan verkligen visa sig från sin svåra sida Just nu är "döden, döden" lättare att tänka sig än annars. Men kärleken till min fru Tori håller mig kvar. Men det är sjukt att lägga ansvaret för om jag vill leva eller dö på henne. Jag måste hitta tillbaka till min egen livsenergi och inte snylta på hennes för att hänga kvar. Gud min Gud hjälp mig.

Blod i urinvägen och mensblod är samma sak enligt hemsjukvården

Det retar mig alltid när jag märker att jag som man tas på större allvar av sjukvården än vad hustrun gör som kvinna. Varför är det på det sättet Kvinnan i mitt liv och jag är av ungefär samma kaliber och vi blir med ålderns rätt mer och mer beroende av sjukvården ¨Jag blir utan tvekan bättre bemött än vad hon blir. Jag kan tycka att det är förunderligt för vården är ju kvinnodimonerad schen, Nu är kvinnan i mitt liv på väg in med blod i urinen. Hemsjukvården skyller på hennes mens men hon brukar aldrig få mänsblod i urinen under all den tid som hon haft kateter så inte nog med att de inte ger förklkaringar som inte har någon grund i beprövad erfarenhet. Skulle jag få så mycket blod i mitt kiss som min älskling har hade nog blivit en väldig fart När det en gång hände mig så kördes jag in med ilfart till Sahlgrenska allt detta känns väldigt förvirrande Ser sjukdom olika ut mellan könen eller vad handlar det om egentligen om

Hur man gör vetenskap av funkisskräck

Torbjörn Tännsjö professor i praktisk filosofi vid stockholms universitet uttalar sig i aftonbladet som vanligt om rätten att få välja om man vill ha ett barn med funktionsnedsättning eller inte- Bakgrunden är att det föds färre barn med downs syndrom i dag än det gjorde förr medan fler och fler förstagångsföräldrar är över 30 år. Orsaken till detta är att antalet aborter på grund av befarad skada är fler än det var förr.

Han argumenterar utifrån två teser. 1. Alla måste ha rätt att välja om man vill ha ett barn med funktionsnedsättning eller inte. 2. Målet med varje människas liv bör vara att minska lidandet.

Problemet är att väldigt få som väljer att ta bort ett foster på grund av ett befarat funktionshinder vet inte vad man väljer eller väljer bort. Utifrån en sådan tes var det altså rätt av den kinesiska regeringen att ge medborgarna möjlighet att välja bort flickor. Det var ju föräldrarnas fria val och alltså en riktig handling om man tar de moraliska konsekvenserna av Tännsjös argumentation om det fria valet.

Den andra tesen är tesen om lidandet. Frågan är här vems lidande är det man tar ställning till. Jo föräldrarnas lidande. För jag har hittils aldrig träffat en enda person med downs cyndrom som tyckt att föräldrarna borde aborterat,

Jag har mött denna man ett antal gånger in real life och att han med sina mörkeråsikter har fått en sådan ställning i vårdsverige är väldigt skrämmande. Jag tycker att det är synd om de studenter som tvingas köpa hans böcker De har inget val. Han borde "aborteras" bort från Stockholms universitet och Karolinska. Fy

personlig assistans på sjukhus nödvändigt men svårt

Det här med att ligga på sjukhus och ha personlig assistans har sina sidor förutom risken att assistansen ryker när man är som sårbarast. Nu finns det tack och lov lite gummi i den paragrafen i LaSS som jag använder mig av. Men det finns ett stort problem som är svårt att komma förbi och det är hur svårt den personliga assistansen gör för ordinarie personalen och patienten att knyta an till varandra. Samtidigt så är möjligheten att ha assistans på sjukhus viktigt. Men det behövs mer kunskap både hos sjukhuspersonalen, brukarna eller deras ställföreträdare och assistenterna.

I en sal på lassarettet

I går kväll blev jag dålig. Min gamla CP-kropp ville vara med längre. Jag låg och spattade och kände hur abstinensen slet i tarmarna. Det konstiga är att jag inte har något att ha abstinens efter. Det hela gick faktiskt relativt fort halv ett på natten var jag inne på Sahlgrenska och tre timmar senare ligger jag på sal. I bland är det bra att vara lite ovanlig:) Jag får nog tagga detta inlägg som personligt - förutom en sak. Akutmottagningen på Sahlgrenska har ingen lift.

Hur nycket smärta ska man tåla

Min hustru som också är Clever and Pretty har varit inne på sjukhus för ett gallstensanfall av olikas skäl kan de inte operera henne. Men de ger inte heller någon medicin som verkligen hjälper när det krisar.
Om hon inte hade varit rörelsehindrad kvinna och lite långsam i talet hade de då satt in bättre smärtlindring Det otäcka är att inte veta.