4. Vardagsfrihet med personlig assistans - Möjliga slutsatser & Väg framåt

 

1.     Möjliga slutsatser & Väg framåt

Mål och mening med den personliga assistansen

När LSS-reformen kom, var det som att någon öppnade ett fönster i ett kvavt rum. Plötsligt kunde människor med omfattande funktionsnedsättningar andas, leva, välja. Personlig assistans handlar inte bara om att få hjälp – det handlar om att få makt över sitt eget liv. Att kunna säga: "Jag vill duscha nu", "Jag vill jobba", "Jag vill vara med".

Målet med assistansen är inte att göra livet bekvämt – det är att göra det möjligt. Möjligt att leva som andra, att delta, att bidra. Det handlar om att flytta fokus från behov till rättigheter. Från omsorg till självbestämmande. Från att bli omhändertagen till att få vara en fri människa

Men det är också en reform som kräver förståelse. För assistansen är inte bara en teknisk lösning – den är en relation. Mellan brukare och assistent, mellan individ och samhälle. Och den relationen måste bygga på respekt, tillit och insikt om vad det innebär att leva med hjälp – men ändå på egna villkor.

Vad innebär assistansen i praktiken

I praktiken är personlig assistans en vardagsrevolution. Den gör det möjligt att ha rutiner – men på egna villkor. Att kunna ta sig till jobbet, gå på fest, baka bullar mitt i natten. Att kunna vara förälder, partner, vän – utan att behöva be om lov.

Assistansen följer med dit livet händer. Den är inte bunden till en plats, utan till en person. Om jag är hemma hos en vän, då är assistansen där. Om jag är på jobbet, då är assistenten med mig. Det är en frihet som är svår att förklara för den som aldrig behövt kämpa för att få hjälp med det mest grundläggande.

Men assistansen är också ett ansvar. Det kräver planering, kommunikation, och ibland en hel del tålamod. Det kräver att assistenterna känner mig – inte bara mina behov, utan mina vanor, min humor, mina gränser. Det är också viktigt att jag känner och respekterar mina assistenter. Det kräver också att jag vågar vara tydlig, vågar ta plats, vågar vara chef i mitt eget liv.

Assistans är inte en social garanti

Det är lätt att tro att personlig assistans automatiskt leder till ett rikt socialt liv. Men så enkelt är det inte. Många lever fortfarande i ensamhet, trots att de har hjälp. För assistansen löser det praktiska – men inte det sociala.

Relationer kräver mer än tillgänglighet. De kräver närvaro, spontanitet, och möjlighet att vara sig själv. Och det är inte alltid lätt när man har en assistent i rummet. Vissa vänner vet inte hur de ska bete sig. Ska de hälsa på assistenten? Ska de ignorera hen? Ska de bjuda på kaffe?

För många anhöriga är det ännu svårare. De har en bild av hur familjelivet ska se ut – och den bilden innehåller inte en utomstående person som hjälper till med det mest privata. Det kan skapa konflikter, missförstånd och ibland sorg.

Relationer med assistans är möjliga – jag vet det, för jag har varit gift i 30 år med en kvinna som också har personlig assistans. Men det kräver samtal, respekt och assistenter som förstår sin roll. Och det kräver att omgivningen lär sig att se assistansen som något naturligt – inte som ett hinder.

Behov av samhällsförändring

För att assistansen ska fungera fullt ut behövs förändringar i samhället. Det handlar om fysisk tillgänglighet – ramper, hissar, anpassade toaletter – men också om social tillgänglighet. Att kunna delta i samtal, aktiviteter och gemenskap utan att behöva förklara sig varje gång.

I Göteborg är färdtjänsten ett tydligt exempel. Den kostar ungefär 30 procent mer än vanlig kollektivtrafik. Det gör att många drar sig för att ta sig ut, även när de har tid och lust. Det är ett hinder som inte borde finnas.

Och även det som borde vara tillgängligt kostar mer. Många söker pengar från fonder för att kunna göra saker som andra tar för givet – resa, träna,  gå en kurs. Det är inte lyx, det är livskvalitet. Men att söka fondmedel kräver både ork och kunskap – och det är långt ifrån säkert att man får någon hjälp.

Därför blir anhöriga ofta en ekonomisk livlina. Det är vanligt att man även som vuxen  är beroende av sina föräldrar, syskon eller partner för att få vardagen att gå ihop. Inte för att man vill – utan för att man måste.

Focus på "levande"

Vi måste gå från att fokusera på överlevnad till att fokusera på livskvalitet. Det räcker inte att människor får hjälp med grundläggande behov. Vi måste också fråga: lever du ett liv du trivs med? Har du möjlighet att vara spontan, kreativ, närvarande?

För många handlar vardagsfrihet om att kunna säga ja till livet. Att kunna ta en fika, gå på bio, resa, jobba, älska. Det är inte självklart – men det borde vara det. Assistansen gör det möjligt, men bara om den är rätt utformad och om samhället runt omkring är med på tåget.

För oss har personlig assistans varit nyckeln till att kunna ha ett aktivt och meningsfullt fritidsliv. Den gör det möjligt att vara medskapare i sitt eget liv – inte bara åskådare.

Egenmakt

Egenmakt är ett ord som ofta används i politiska sammanhang – men det är också något väldigt konkret. Det handlar om att våga ta plats, att känna att man har rätt att vara där, att man har något att bidra med.

Många av oss har vuxit upp med budskap om att vi är till besvär. Det sätter sig i kroppen. Man börjar tro att man inte hör hemma, att man inte ska störa, att man inte har något att säga. Och då hjälper det inte med ramper och hissar – man måste också jobba med det mentala landskapet.

Många har själv behövt träna på att våga. Att gå in i ett rum och känna att jag har rätt att vara där. Att ta ordet, att ta plats, att ta ansvar. Det är inte alltid lätt – men det är nödvändigt. Och det är något vi måste stötta varandra i. Egenmakt är inte bara en individuell resa – det är något vi bygger tillsammans.

Öppen dialog

En av de viktigaste sakerna vi kan göra är att prata om det som är svårt. Isolering, ensamhet, känslan av att inte passa in – det är saker som många upplever, men få pratar om. Och då blir det tyst. Och i tystnaden växer skammen.

Vi måste våga prata om hur det är att leva med assistans. Om hur det påverkar relationer, familjeliv, vänskap. Om hur det känns att alltid ha någon i rummet. Om hur det är att vara beroende – men ändå självständig.

Vi måste också prata om hur omgivningen reagerar. Många har svårt att hantera assistansen. Vissa vänner drar sig undan. Vissa anhöriga har svårt att acceptera att en utomstående person är med i det mest privata. Det är inte alltid illvilja – ofta är det osäkerhet. Men det påverkar relationerna.

Assistenter är inte gäster. De är inte familj. De är inte vänner. Men de är nära – och de gör livet möjligt. Det är dags att omgivningen lär sig att se det och förstå deras vikt.