personlig assistans på sjukhus nödvändigt men svårt

Det här med att ligga på sjukhus och ha personlig assistans har sina sidor förutom risken att assistansen ryker när man är som sårbarast. Nu finns det tack och lov lite gummi i den paragrafen i LaSS som jag använder mig av. Men det finns ett stort problem som är svårt att komma förbi och det är hur svårt den personliga assistansen gör för ordinarie personalen och patienten att knyta an till varandra. Samtidigt så är möjligheten att ha assistans på sjukhus viktigt. Men det behövs mer kunskap både hos sjukhuspersonalen, brukarna eller deras ställföreträdare och assistenterna.

Pappan

Blogvärldsbloggen vill den här veckan ha en bild av våra fäder. Men det är ju väldigt personligt och nära och hade det inte varit för CPmamman hade jag inte vågat
Min far dog ung endast 48 vårar. Jag har slagit honom med ett år nu och snart är jag två år äldre än min egen far. Vår relation var inte enkel. I bland tror jag helt enkelt inte att han gillade att vara pappa eller också gillade han inte att vara pappa till mig med min CP. När han blev pappa var han bara 21 år och mamma var 23. Det första ord jag lärde mig var pappa apa och det var han omottligt glad över. Men min far var väldigt kär i min mor och det var inte lätt för honom som var ett ensambarn att se sig utmanuvrerad av sin son och inte blev det lättare av att det senare blev klart att sonen hade en rörelsenedsättning. Han var idrottsintreserad, körde slalom och sköt. Han var teknisk och jag var helt ointreserad av teknik. Inte var jag bra på att åka skidor. När jag fyllde 10 så fick han ett jobb som resemontör för ett av ASEAs dotterbolag och för dem arbetade han till några år innan han dog. Frågan jag ställer mig i dag är varför han valde att jobba utomlands. Borta från min mor och mig. På något sätt kände jag mig alltid skyldig för att han bara fick en son och att den sonen inte räckte till i hans ögon. Jag ska inte säga att han inte älskade mig. För jag har breven han skrev, underbara brev fyllda av kärlek. - En kärlek han väldigt sällan lyckades förmedla öga mot öga. Han dog av för mycket sponken men fortfarande full av kärlek till min mor och kanske sonen fanns med i de sista tankarna hemma på kökgolvet natten efter min mammas 50-års dag

Makten över rullstolen

På Cpmammans blogg finns en bedårande serie bilder på dottern Teckla i sin första rullstol.
Jag glömmer aldrig min första rullstol vilket lyft. Jag var 12 år och för första gången kunde jag röra mig fort inomhus.
På den tiden gjordes inga egentliga barnullstolar utan vi fick sitta i de minsta vuxenstolarna.
Men det jag ändå kommer ihåg är friheten vilken häftig känsla.
I Sverige har vi ett vonobenperspektiv när det gäller hjälpmedel och den makt vi som konsumenter har är pinsamt liten. Makten ligger hos arbetsteraputerna. Det är så underligt detta att bara för attt vi har en nedsatt rörelseförmåga anses vi inte ha rätt att välja våra rullstolar det är ett överförmyndarskap utan like. DHR jobbar med frågan men det har inget skett trots idog kamp. Makten måste flyttas till Tecklas mamma och mig och våra medkonsumenter Det ligger ett gammaldags välgörenhetstänk i lagstiftnigen som inte har något att göra med dagens samhälle att göra.

Vi måste komma ut ur Garderoben

Fredrik Canerstam organisationsnisse på DHR talar om föreningens medlemsutveckling och han talar om vikten av att finnas ute i ofentligheten. Mer jag menar att vi är alldeles för många som är alldeles för rädda för att vara ute i offentligheten. Därför skulle vi behöva behöva någon form av kurs i aktivism och att vara stolt med rörelshinder.

Att vi har så lite utåtriktade aktiviteter handlar det inte om just det att vi är för rädda för att synas

Sköna söderböna

Jag läste söderbönans atack mot Magnus Andersson i Expressen. Den kommentaren kombinerat med Maria Johanssons råsop på DHR-bloggen räcker egentligen som kommentar i själva sakfrågan. Jag har själv också skrivit bågra rader om debatten Dels i min egen blogg dels hos CPmamman. i en kommentar. Jag förväntar mig att SHT kommer att ha en intervju med Magnus och Söderbönan i sitt nummer efter kongressen.
Nog om detta och över till detta med söderbönan. Det är spännande det här med bloggvärlden Sedan jag började blogga på allvar märker jag plötsligt hur jag får kompisar som jag aldrig sätt och det är väldigt spännande. Människor med ett djupt engagemang i funkisfrågor utan att för den skull vara infållade i den så kallade funkisrörelsen. Även om jag själv är en gammal föreningsräv så känns det så befriande så jag vill bara ge er alla som hittar era egna vägar till engagemang en jättekram som t.ex. en alldeles särskild söderböna.

CUF:s ordförande förtjänar att bemötas med seriösa argument

Nu har jag inte läst vad CUF:s ordförande har sagt men om han verkligen tycker att man skall sluta bygga funkisvänligt får jag säga att jag håller med på ett sätt. Talar man om att fysisk tillgänglighet som särskilda åtgärder så blir det automatiskt exluderande. Egentligen handlar det inte om tillgänglighet för personer som använder sig av rullstol utan att man måste bygga så att det funkar för alla. Design för alla inkluderar inte bara för vita män födda på 40-talet, utan barn och gammla föräldrar. För det är i mycket för denna lilla grupp man bygger i dag. Det är inte för den allt större del av befolkningen som tar sig fram med hjälp av hjul. Oavsett om hjulen sitter på en rullstol, rullator eller en barnvagn. Att lagstifta kring human design är inte märkvärdigare än att det i dag finns lagstadgade regler kring hållfasthet och ventilation.
Lika dant är det med skyltning. Skyltar man bara för svenskfödda akademiker som hör och läser bra. Ofta när jag åker buss spårvagn eller tunnelbana så funderar jag på varför inte man anser det viktigt att ha både skyltning och högtalarutrop up to date För det är inte bara vi som på grund av funktionsnedsättning har svårt att läsa eller höra. De stora grupperna som har nytta av en allsidig reseinformation är de som inte talar svenska men ändå använder kollektivtrafiken. Om dessa personer är invandrare turister har intelektuella eller hörselskador det spelar ingen roll. Behovet av en förstålig reseinformation kvarstår.
Det finns inget som är så diskriminerande som att inte kunna ha ett fullödigt socialt liv bara för att vi bygger för en stark minoritet som skapar våra normer över vad som är normalt. Ska vi kimma till rätta med detta behövs en stark lagstiftning men också en tuff debatt där vi inte tycker synd om oss själva. Vi som arbetar för ett humant samhälle har starka argument som gör att vi kan argumentera utan att tycka synd om oss själva. Cufs ordförande är ute på ett gungfly men han är tydligen ute efter att reta upp varenda småbarnsförälder eller rullatoranvändare i Svergie. Och jag som trodde att vi närmade oss ett val. Läs DHR-bloggen- Maria sopar golvet med centerpilten och borsten hon använder är cuf:s eget sakpolitiska program.

I en sal på lassarettet

I går kväll blev jag dålig. Min gamla CP-kropp ville vara med längre. Jag låg och spattade och kände hur abstinensen slet i tarmarna. Det konstiga är att jag inte har något att ha abstinens efter. Det hela gick faktiskt relativt fort halv ett på natten var jag inne på Sahlgrenska och tre timmar senare ligger jag på sal. I bland är det bra att vara lite ovanlig:) Jag får nog tagga detta inlägg som personligt - förutom en sak. Akutmottagningen på Sahlgrenska har ingen lift.