Årets Folkbildare

Grattis Kjell till dig och din ensemble för vuxenskolans folkbildningspris. om jag förstod realisen rätt kommer du till Göteborg ska du och gänget biträda tiljan här i stan också.

Sorgen i arv

Bloggvärldsbloggen har som tema sorg. Jag är naturligtvis med mina snart femtio år ganska redan varit utsatt för olika slags sorg i livet.. Jag har redan från tidiga år varit med att goda vänner dött i från mig. Jag har upplevt sorgen att förlora en förälder. Jag har upplevt övergivenheten och sorgen efter mina föräldrar då jag och andra barn låg och grät oss till sömns första natten efter sommarlovet på internatskolan.

Jag är född med en funktionsnedsättning - En cp-skada, den har aldrig gett mig någon större anledning till sorg. Jag är tvärtom säker på att den har gett mig ett intressantare liv än om jag hade varit utan den. Ändå är min livssorg nära knutet till min skada. Nämligen sorgen över mina föräldrars sorg över mitt funktionshinder- Min fars besvikelse över att få en son han inte kunde idrotta med en son som varken hade motorik eller logik att bygga modellbilar. Eller min mors sorg över att aldrig bli farmor. Hos mig har den sorgen förvandlats till en känsla av ständigt dåligt samvete och otillräcklighet gentemot mina föräldrar. Så ibland känner jag att jag skulle vilja vara till stöd för dagens CP-föräldrar och deras härliga ungar. Då skulle jag kanske kunna kompensera mina föräldrar för all sorg jag givit dem mitt i föräldraglädjen.

Hela livet med Cerebral Pares

CP-mamman Towe är på konferens. "Hela livet med Cerebral Pares " Jag blev så nyfiken så jag kunde inte stilla mig utan gick in på nätet för att kolla. Det visade sig vara två kända förbund RBU och NHR som anordnade konferensen med stöd från ett av de större assistansföretagen. Vad som gjorde mig intresserad var just hela livet i konferensens namn. För i vanliga fall när man pratar om cp så talar man om en barndom med CP och behandlingsmetoder för barn med CP-skada. Urviktigt i och för sig men ändå för de flesta av oss som lever med CP både i den egna kroppen och som närstående är barndomen en kort del av livet Högt räknat ungefär 1/5 del av livslängden. Men ändå så är en klar majoritet av all forskning kring CP inriktat på det cp-skadade barnet. På något sätt känns det som om CP-skadan slutar att vara intressant den dag den är över 20 år. Denna fokusering på barnet gör på något sätt att vårt vuxenliv med skadan inte blir ligitimt. Så jag får säga att även om innehållet på konferensen fortfarande känns väldigt barnfokuserad, så uppskattar jag ansatsen att ta med hela livet.

En annan sak som jag tycker är slående är hur expertinriktad kursen är. Två personer deltar som har egen erfarenhet. En dotter till en förälder med CP-skada som gjort en film om sin uppväxt och sedan obligatorisk brukarmedverkan som sista punkt när ungefär halva gänget dragit i väg för att hinna hem i tid för fredagsmyset.

Jag hade gärna varit där och talat om att ge människor med CP-skada stöd ut i ett vuxenliv med hjälp av peer support. Man kan faktiskt vara expert och ha en CP-skada. Ibland kan till och med erfarenheten av skadan öka ens kompetens inom området.

Bra skuret Ruut

I går sändes ett fantastiskt stycke funkishistoria på SVT, Ruuts Gubbar. Genom sina trägubbar hade Rut Karis ”skurit sitt liv.” Det var ett liv med ett livslångt rörelsehinder, komplicerade föräldrarelationer. Inga hjälpmedel allt synliggjort med små trägubbar i dödhultarens stil. Jag satt som klistrad framför de små scener som stod skurna i trä. Plötsligt förstod jag att jag kände kvinnan i fråga. Hon är en gammal DHR-kämpe som jag haft många debatter med genom åren och samtidigt så förstod jag att det var en väldigt liten del av Rut som jag kände och hur jag önskade att jag fått den fördjupningen innan.

När vi möts i en sådan ram som föreningslivet utgör så lär man sig ofta att filtrera sin relation genom samma ram. För utan att gå in på detaljer är jag säker på att både Rut och jag skulle farit mer varligt fram med varandra i debatterna om vi kännt varandra lite utanför föreningsramen. Jag skulle förstå hennes vildsinta kamp för att inte låta DHR ge styrelseImakten till personer med rörelsehinder. Jag kan tänka mig att Rut upplevde det som en kränkning av hennes man Sven som var lika engagerad i funkispolitiken som hon själv var. Hon skulle kanske förstå bättre om hon varit beroende av samhällets stöd lika fysiskt som jag är.

I dag lever vi ett liv som på många sätt är avkollektiviserat och individualiserat så fungerar de gamla folkrörelserna illa. Inte för att man driver fel frågor utan för att man inte ser individerna man räknar medlemstal men man kollar inte vilka medlemmarna är. Då kan jag som gammal föreningsräv missförstå en individ som inte köpt och känner sig hemma i de kollektiva spelreglerna utan antagligen skulle vara mycket mer kreativ hemma vid Ruts köksbord dricka en kopp kaffe äta en tunnbrödsmacka och planera för nästa aktion tillsammans med kompisgänget. Hur förvandlar vi med andra ord mötesteknik till gemenskapsteknik och medlemmar till synliga individer.

kjell All aktivitet för att sparka på byggnadsnämnderna är ok i min bok

KJELL STJERNHOLM: Tveeggad anmälnings-aktivism mot otillgänglighet att jag missade detta inlägg är pinsamt och jag ber så mycket om ursäkt för detta Kjell. Hade jag sett den hade jag med glädje och helt officiellt kommit med ungefär samma kritik som den anonyma kritikern hade. Tillgänglighetsmarsen har blivit en av de få aktioner där funkisrörelsen visar framfötterna. I år deltog de flesta av de politiska partierna och tillgängligheten är uppe till diskussion i de flesta kommuner. DHR Stockholmsavdelningen gick ut och gjorde en tillgänglighetsinventering som skapade debatt i självaste DN. Du visar också en förvånande brist på kunskap om du tror att byggnadsnämndernas pasivitet beror på deras egen dåliga ekonomi eller rättare sagt dåliga budgetering. När det gäller ansvaret för tillgänglighet så ligger det ansvaret inte på byggnadsnämden utan på fastighetsägare och byggherrar. Bygger man inte korrekt har byggnadsnämnden möjlighet att utfärda nytjandeförbud mot en byggnad som inte är "tillgänglig och användbar" Vårt problem är att det saknas politisk vilja från kommunernas byggnadsnämnder att ta sitt tillsynsansansvar och sina sanktionsmöjligheter på allvar. Om du vill öka din kompetens på området så rekomenderar jag dig att försöka få möjlighet att läsa eller höra på Maj Almén som i mitt tycke är den främsta experten vi har på fysisk tillgänglighet i Sverige. Jag tror att hon finns i Lund och är för övrigt en gammal aktivist från Anti handikapps glada dagar

Maskrosbarn med kärleksfulla föräldrar

I dag har jag varit hos min duktiga sjukgymnast Lille-Mor. Jag hade ståträning så jag stönade en hel del och då kom en tjej fram och frågade om jag var jag vilket jag ju var. Då berättade hon att h0n hade haft hand om mig när jag var sju år och gick på Bräcke Östergård

Det var som att bli fysiskt kastad bakåt i tiden. För jag kom faktiskt ihåg henne. Hon var väl i 20 årsåldern och på helgerna när jag var ensam kvar på min avdelning så brukade hon ta med mig hem. En gång fick jag ett hänglås som man öppnade med siffror. För oss barn var det så oerhört viktigt att någon gång få betyda mer än någon annan för de vuxna. Att inte bara få kärlek på tjänstetid. Jag vet inte om jag kommer ihåg rätt men Tack Inger för att du hade hjärta och mod att ge det där lite extra till en liten värmländsk maskros som trots kärleksfulla och normalt välfungerande föräldrar var tvungen att slåss för att få kärlek

skata med rullstol

Jag fick se världens fräckaste video på Kjells blogg



Den fick mig på väldans bra humör även om jag i vanliga fall har lite svårt för superinvalider. Men det som är spännande är att han inte lägger ner ett intresse bara för att han använder rullstol utan gör något ännu häftigare än polarna. Det inponerar likväl som föräldrarna är värda en eloge för att de vågar...

Aktivismen nödvändig för personer med funktionsnedsättning

Läste ¨på Kjells blogg att BBC har gjort en serie som påminner om i en annan del av köping. Jag gillade den serien för utom titeln I en annan del. Vadå i en annan del är den hemlig eller vilken annan del menar man Titeln är exluderande även om serien verkligen gjorde klart att det handlade om ett gäng som verkligen var en fullödig del av Köping.


Läste på LSS-bloggen att en tjej skall åka till Strausburg för att demonstrera för funkisrättigheter Hon berättade om att hon anser sig lyckligt lottad som har personlig assistans och att en finsk kompis till henne var tvungen att bo på ålderdomshem. Förfärligt! Assistansens nödvändighet står väldigt klar då för än när man ser det. Jag vill inte att Tekla ska hamna på ålderdomshem. Det är därfär politiken och aktivismen nödvändig och tydliggörandet av vår existens så j-kla viktig

Internationellt funkisarbete nödvändigt nätverkande

I SHT påstår en gammal biståndsarbetare, Bo Svensson att det arbete vi gör via SHIA saknar betydelse. Det kan stämma om man ser hur många med fysiska funktionsnedsättningar har det i utvecklingsländerna, å andra sidan om man frågar de funkisorganisationer vi samarbetat med i de så kallade utvecklingsländerna tycker så tror jag knappast att de kommer att säga att det arbetet saknar betydelse. Att gå in och säga att det vi gör saknar betydelse beror altså på attit Det tyder på en från ovan perspektiv som knappast hör hemma hos en gammal biståndsarbetere från SHIA. Jag blev så uppretad så att jag knappt klarade av att läsa resten. Men som tur vad läste jag vidare och då kom det fram en del kritik som är väldigt befogad, nämligen att DHR:s arbete är ickeexisterande. Detta är på många sätt en kritik som jag håller men det är en kritik som gäller hela HSO-rörelsen. Först sliter man som bara den för få till en konventiontion och då funkar den internationella lobbyismen men i genomförandefasen funkar det ju inte. Men att kalla allt internationellt arbete för solidaritetsarbete är att göra oss större än vi är. Vår svaga tillgänglighetslagstiftning och diskrimineringslagstiftning är ex. När vi fick igenom den personliga assistansen var det från början en en gnista som tändes av några amerikanska medborgare som riktade internationell sollidaritetsarbete mot Sverige och tack och lov för det. Vi skulle behöva få över både engelska och tyska kamrater hit för att stötta oss. Det är den sortens internationellt nätverkande vi behöver för att ta oss fram och ska vi lyckas måste vi ta hjälp av varandra över gränserna. Det måste alla som jobbar med politisk förändring i funkissfären förstå så också DHR

personlig assistans på sjukhus nödvändigt men svårt

Det här med att ligga på sjukhus och ha personlig assistans har sina sidor förutom risken att assistansen ryker när man är som sårbarast. Nu finns det tack och lov lite gummi i den paragrafen i LaSS som jag använder mig av. Men det finns ett stort problem som är svårt att komma förbi och det är hur svårt den personliga assistansen gör för ordinarie personalen och patienten att knyta an till varandra. Samtidigt så är möjligheten att ha assistans på sjukhus viktigt. Men det behövs mer kunskap både hos sjukhuspersonalen, brukarna eller deras ställföreträdare och assistenterna.

Pappan

Blogvärldsbloggen vill den här veckan ha en bild av våra fäder. Men det är ju väldigt personligt och nära och hade det inte varit för CPmamman hade jag inte vågat
Min far dog ung endast 48 vårar. Jag har slagit honom med ett år nu och snart är jag två år äldre än min egen far. Vår relation var inte enkel. I bland tror jag helt enkelt inte att han gillade att vara pappa eller också gillade han inte att vara pappa till mig med min CP. När han blev pappa var han bara 21 år och mamma var 23. Det första ord jag lärde mig var pappa apa och det var han omottligt glad över. Men min far var väldigt kär i min mor och det var inte lätt för honom som var ett ensambarn att se sig utmanuvrerad av sin son och inte blev det lättare av att det senare blev klart att sonen hade en rörelsenedsättning. Han var idrottsintreserad, körde slalom och sköt. Han var teknisk och jag var helt ointreserad av teknik. Inte var jag bra på att åka skidor. När jag fyllde 10 så fick han ett jobb som resemontör för ett av ASEAs dotterbolag och för dem arbetade han till några år innan han dog. Frågan jag ställer mig i dag är varför han valde att jobba utomlands. Borta från min mor och mig. På något sätt kände jag mig alltid skyldig för att han bara fick en son och att den sonen inte räckte till i hans ögon. Jag ska inte säga att han inte älskade mig. För jag har breven han skrev, underbara brev fyllda av kärlek. - En kärlek han väldigt sällan lyckades förmedla öga mot öga. Han dog av för mycket sponken men fortfarande full av kärlek till min mor och kanske sonen fanns med i de sista tankarna hemma på kökgolvet natten efter min mammas 50-års dag

Makten över rullstolen

På Cpmammans blogg finns en bedårande serie bilder på dottern Teckla i sin första rullstol.
Jag glömmer aldrig min första rullstol vilket lyft. Jag var 12 år och för första gången kunde jag röra mig fort inomhus.
På den tiden gjordes inga egentliga barnullstolar utan vi fick sitta i de minsta vuxenstolarna.
Men det jag ändå kommer ihåg är friheten vilken häftig känsla.
I Sverige har vi ett vonobenperspektiv när det gäller hjälpmedel och den makt vi som konsumenter har är pinsamt liten. Makten ligger hos arbetsteraputerna. Det är så underligt detta att bara för attt vi har en nedsatt rörelseförmåga anses vi inte ha rätt att välja våra rullstolar det är ett överförmyndarskap utan like. DHR jobbar med frågan men det har inget skett trots idog kamp. Makten måste flyttas till Tecklas mamma och mig och våra medkonsumenter Det ligger ett gammaldags välgörenhetstänk i lagstiftnigen som inte har något att göra med dagens samhälle att göra.

Vi måste komma ut ur Garderoben

Fredrik Canerstam organisationsnisse på DHR talar om föreningens medlemsutveckling och han talar om vikten av att finnas ute i ofentligheten. Mer jag menar att vi är alldeles för många som är alldeles för rädda för att vara ute i offentligheten. Därför skulle vi behöva behöva någon form av kurs i aktivism och att vara stolt med rörelshinder.

Att vi har så lite utåtriktade aktiviteter handlar det inte om just det att vi är för rädda för att synas

Sköna söderböna

Jag läste söderbönans atack mot Magnus Andersson i Expressen. Den kommentaren kombinerat med Maria Johanssons råsop på DHR-bloggen räcker egentligen som kommentar i själva sakfrågan. Jag har själv också skrivit bågra rader om debatten Dels i min egen blogg dels hos CPmamman. i en kommentar. Jag förväntar mig att SHT kommer att ha en intervju med Magnus och Söderbönan i sitt nummer efter kongressen.
Nog om detta och över till detta med söderbönan. Det är spännande det här med bloggvärlden Sedan jag började blogga på allvar märker jag plötsligt hur jag får kompisar som jag aldrig sätt och det är väldigt spännande. Människor med ett djupt engagemang i funkisfrågor utan att för den skull vara infållade i den så kallade funkisrörelsen. Även om jag själv är en gammal föreningsräv så känns det så befriande så jag vill bara ge er alla som hittar era egna vägar till engagemang en jättekram som t.ex. en alldeles särskild söderböna.

CUF:s ordförande förtjänar att bemötas med seriösa argument

Nu har jag inte läst vad CUF:s ordförande har sagt men om han verkligen tycker att man skall sluta bygga funkisvänligt får jag säga att jag håller med på ett sätt. Talar man om att fysisk tillgänglighet som särskilda åtgärder så blir det automatiskt exluderande. Egentligen handlar det inte om tillgänglighet för personer som använder sig av rullstol utan att man måste bygga så att det funkar för alla. Design för alla inkluderar inte bara för vita män födda på 40-talet, utan barn och gammla föräldrar. För det är i mycket för denna lilla grupp man bygger i dag. Det är inte för den allt större del av befolkningen som tar sig fram med hjälp av hjul. Oavsett om hjulen sitter på en rullstol, rullator eller en barnvagn. Att lagstifta kring human design är inte märkvärdigare än att det i dag finns lagstadgade regler kring hållfasthet och ventilation.
Lika dant är det med skyltning. Skyltar man bara för svenskfödda akademiker som hör och läser bra. Ofta när jag åker buss spårvagn eller tunnelbana så funderar jag på varför inte man anser det viktigt att ha både skyltning och högtalarutrop up to date För det är inte bara vi som på grund av funktionsnedsättning har svårt att läsa eller höra. De stora grupperna som har nytta av en allsidig reseinformation är de som inte talar svenska men ändå använder kollektivtrafiken. Om dessa personer är invandrare turister har intelektuella eller hörselskador det spelar ingen roll. Behovet av en förstålig reseinformation kvarstår.
Det finns inget som är så diskriminerande som att inte kunna ha ett fullödigt socialt liv bara för att vi bygger för en stark minoritet som skapar våra normer över vad som är normalt. Ska vi kimma till rätta med detta behövs en stark lagstiftning men också en tuff debatt där vi inte tycker synd om oss själva. Vi som arbetar för ett humant samhälle har starka argument som gör att vi kan argumentera utan att tycka synd om oss själva. Cufs ordförande är ute på ett gungfly men han är tydligen ute efter att reta upp varenda småbarnsförälder eller rullatoranvändare i Svergie. Och jag som trodde att vi närmade oss ett val. Läs DHR-bloggen- Maria sopar golvet med centerpilten och borsten hon använder är cuf:s eget sakpolitiska program.

I en sal på lassarettet

I går kväll blev jag dålig. Min gamla CP-kropp ville vara med längre. Jag låg och spattade och kände hur abstinensen slet i tarmarna. Det konstiga är att jag inte har något att ha abstinens efter. Det hela gick faktiskt relativt fort halv ett på natten var jag inne på Sahlgrenska och tre timmar senare ligger jag på sal. I bland är det bra att vara lite ovanlig:) Jag får nog tagga detta inlägg som personligt - förutom en sak. Akutmottagningen på Sahlgrenska har ingen lift.