Upprop från en funkisnörd

Jag klagade på att det fanns interndebatt på Full delaktighet.nu nu ska jag motsäga mig själv genom att spinna vidare på Bengt Elméns inlägg "Varför stoppade ingen brölloppskortegen".

Jag har alltid och kommer antagligen alltid att tycka att vi har alldeles för lite aktivism i funkisrörelsen. Viljan till aktivism räcker inte. Vi måste våga synas och vi måste våga provosera för att få igång en debatt. Men det är inte så lätt för oss, vi behöver träning. En träning som IL-rörelsen faktiskt fick i mitten på 90-talet först i Sthm sedan i Göteborg. Dessa kurser har så här i efterhand betytt nästan lika mycket för som den personliga assistansen Just för att våga vara besvärlig när jag kräver samhällsförändring. Denna peer consuling och peer support är väldigt viktig om vi vill att fler skall kunna aktivera sig för bara viljan räcker inte. Vi behöver mer peer suport och aktivismträning för att komma ur garderoben på riktigt.

Assistenter borde inte vara vänner på tjänstetid

För mig har den personliga assistansen alltid varit lika mycket en idé som en verkssamhet eller om man så vill ett verktyg. Ideén om det självständiga livet och möjligheten att leva ett så normalt liv som möjligt. För även om jag ser fantastiska förättringar i människors liv så ser jag också hur assistansen för vissa har blivit en begränsande faktor Därför blir jag ledsen när jag se folk med assistans som använder sina assistenter som ett slags ställföreträdande vänner i stället för att genom assistansen bryta sin ensamhet och sitt utanförskap. Vi måste bli bättre på att lära varandra att använda vår assistans så på ett sätt som gör oss till starka och självständiga människor.
Jag är helt säker på att vi tillsamans kan lära oss att använda assistansen mer kreativt för att goda levnadsvilkor och delaktighet inte bara skall finnas på pappret.

Hela livet med Cerebral Pares

CP-mamman Towe är på konferens. "Hela livet med Cerebral Pares " Jag blev så nyfiken så jag kunde inte stilla mig utan gick in på nätet för att kolla. Det visade sig vara två kända förbund RBU och NHR som anordnade konferensen med stöd från ett av de större assistansföretagen. Vad som gjorde mig intresserad var just hela livet i konferensens namn. För i vanliga fall när man pratar om cp så talar man om en barndom med CP och behandlingsmetoder för barn med CP-skada. Urviktigt i och för sig men ändå för de flesta av oss som lever med CP både i den egna kroppen och som närstående är barndomen en kort del av livet Högt räknat ungefär 1/5 del av livslängden. Men ändå så är en klar majoritet av all forskning kring CP inriktat på det cp-skadade barnet. På något sätt känns det som om CP-skadan slutar att vara intressant den dag den är över 20 år. Denna fokusering på barnet gör på något sätt att vårt vuxenliv med skadan inte blir ligitimt. Så jag får säga att även om innehållet på konferensen fortfarande känns väldigt barnfokuserad, så uppskattar jag ansatsen att ta med hela livet.

En annan sak som jag tycker är slående är hur expertinriktad kursen är. Två personer deltar som har egen erfarenhet. En dotter till en förälder med CP-skada som gjort en film om sin uppväxt och sedan obligatorisk brukarmedverkan som sista punkt när ungefär halva gänget dragit i väg för att hinna hem i tid för fredagsmyset.

Jag hade gärna varit där och talat om att ge människor med CP-skada stöd ut i ett vuxenliv med hjälp av peer support. Man kan faktiskt vara expert och ha en CP-skada. Ibland kan till och med erfarenheten av skadan öka ens kompetens inom området.