Funktionsnedsättning är generellt en fattigdomsstämpel

 

Mycket har blivit bättre

När jag föddes 1960 hade kommunerna ingen skyldighet att ge barn med nedsattrörelseförmåga vanlig skolgång.  Jag fick från tre års ålder delvis vistas på institution. Att använda allmänna kommunikationer var inte att drömma om, ofta fick jag som ung åka i godsvagnarna för att få plats med min rullstol. När jag som 20 åring flyttade till Göteborg var jag hänvisad till ett särskilt boende både på grund av att jag behövde en lägenhet som fungerade och för att jag behövde hjälp av hemtjänsten i punktinsatser under i princip all min vakna tid. I dag har jag personlig assistans och bor med min fru i Västra Frölunda, åker 83:an till jobbet varje dag. Mycket har blivit bättre och mer jämlikt tack vara kampen från DHR, den övriga funktionsrättsrörelsen och politiker som var öppna och ville göra samhället mer jämlikt. 

Vi  utstraffas på grund av funktionsnedsättning

Ett område som däremot inte förbättrats om man jämför med befolkningen i övrigt, är den ekonomiska situationen för oss som lever med stora funktionsnedsättning. Som 63-åring med rullstol och CP-skada har jag råddat ett arbetsliv präglat av både utmaningar och framgångar. Trots att jag debuterade sent, på arbetsmarknaden har jag haft en karriär på mellanchefsnivå, stora delar av mitt yrkesliv. Men på grund av min funktionsnedsättning har jag bara kunnat jobba halvtid och har därför också haft halv förtidspension. Förtidspension och bostadsbidrag täcker ungefär hälften av inkomstbortfallet

Detta har lett till en betydligt lägre disponibel inkomst än mina icke funktionshindrade kollegor. En ojämlikhet som förstärks av högre kostnader för medicin, sjukvård och färdtjänst på grund av min funktionsnedsättning. Min situation är inte på något sätt unik och min ekonomi är bättre än för många av mina vänner som bara har förtidspension och övriga bidrag

I[1] en kortanalys från SCB 2022 räknar man med att ungefär dubbelt så många med funktionsnedsättningar lever i ekonomisk utsatthet än befolkningen i övrigt. Det finns inte heller någon politisk vilja att förändra sakernas tillstånd.

Att slå mot fattigas plånböcker är okej för politiker

Den nyligen höjda färdtjänstavgiften i Göteborg illustrerar problemet. Budgetstyrande beslut drabbar de mest utsatta. Välfärdssystemet  blir mer USA-likt: rättigheter om man har råd att ta dem till vara.

---

[1] Sämre ekonomi för personer med funktionsnedsättning (scb.se) läst 2024-05-18

 

 

Högsta förvaltningsdomstolen visar ett politikerförakt- med politikens goda minne

Igår läste jag en artikel som var cirka 25 år gammal. Det var min fru som blev intervjuad om hur det var att arbetsleda sin personliga assistans.

Jag slogs av hur den personliga assistansen har förändrats på 30 år. att det var lättare för oss med personlig assistans. Det var färre regler och restriktioner att ta hänsyn till. Men också vilken fantastisk frihetsreform den personliga assistansen varit för oss med omfattande funktionsnedsättningar

Min fru berättade för journalisten att hon rest på en tre veckors spa resa till Ungern och då bara haft med sig en assistent. Det skulle med rätta vara en omöjlighet i dag Ingen skulle nog komma på tanken att låta en assistent jobba 24/7 i tre veckor. Att införliva   den personliga assistansen i arbetstidslagen är ett exempel på bra förändringar inom assistansen

Myndigheterna ges möjlighet att förändra LSS utan att lagstiftningen ändras

Även om alla förändringar inte är av ondo, kan man inte vara annat än kritisk till hur kommuner och Försäkringskassan tolkar LSS-lagstiftningen och rätten till personlig assistans. Jag menar att dessa myndigheter är mer intresserade av att spara pengar än att ge personer med funktionsnedsättning den assistans de behöver.

Ändrat synsätt på lagtolkning, hemlig överenskommelse med politiken?

Justitsieråden i Högsta förvaltningsdomstolen

Ännu mer kritisk är jag till hur högsta förvaltningsrätten tolkar LSS. Ett exempel på underlig tolkning är hur Högsta Förvaltningsdomstolen har tolkat begreppet "goda levnadsvillkor" i LSS. I en dom har domstolen slagit fast att "goda levnadsvillkor" och "skälig levnadsnivå" i princip är samma sak. Denna tolkning är i strid med vad som står i LSS förarbeten, där det framgår att "goda levnadsvillkor" ska ses utifrån vad en medelinkomsttagare kan göra.

Allt tyder på att detta förändrade synsätt på hur vad högre rätter väger in när de tolkar en lagstiftning, är en ”under bordet” beställning, från den politiska makten. Ett resultat av att den politiska makten vill minska kostnaderna för personlig assistans utan att man behöver ta politiskt ansvar för det.

Det är viktigt att komma ihåg att personlig assistans är en grundläggande rättighet för personer med stora och varaktig funktionsnedsättningar. Assistansen är nödvändig för att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva ett självständigt och aktivt liv. Det är därför viktigt att LSS-lagstiftningen tolkas på ett sätt som säkerställer att personer med funktionsnedsättning får den assistans de behöver.

Några förslag på hur LSS-lagstiftningen kan förbättras:

• Högsta Förvaltningsrätten bör tolka LSS-lagstiftningen på ett sätt som är i linje med riksdagens intentioner när LSS infördes.
• Högsta Förvaltningsdomstolen bör ta hänsyn till LSS-förarbetena när den tolkar lagstiftningen.
• En parlamentarisk utredning kring samhällets stöd till invånare med funktionsnedsättning behöver genomföras där Funktionsrättskonventionen skall vara en utgångspunkt och funktionsrättsrörelsen ska ha insyn och vara sakkunniga. Där skall LSS samtliga rättigheter utvärderas och utredningen skall komma med förslag som kan tillförsäkra medborgare med funktionsnedsättning jämställda levnadsvillkor med Sveriges övriga befolkning

Håkan Högberg

Verksamhetsstöd 

LSS-Partner

Denna text är redigerad med hjälp av ett

AI instrument men är författat av skribenten

I

ATT HA PERSONLIG ASSISTANS OCH VARA SMÅBARNSFÖRÄLDER

 Den här texten har tidigare varit publicerad på LSS-Partners facebooksida 

©LSS-Partner 2022

Vi på LSS-Partner har alltid haft uppdragsgivare med barn i varierande ålder och förstår de speciella krav detta ställer på assistansen. Om du känner någon som behöver komma i kontakt med ett assistansbolag som tar ens föräldraskap på allvar. Tipsa om oss! Att vara förälder är ett av de stora livsprojekten och det är viktigt att assistansen blir ett stöd och inte ett hinder i ens föräldraskap.   För er som känner mig är det ingen nyhet att jag på min fritid sysslar mycket med funktionsrättsfrågor, Jag är framför allt engagerad i DHR. I måndags var jag med på ett spännande möte om föräldraskap med rörelsehinder. Mötet var det första av en ny satsning som DHR Göteborg drar i gång med öppna "kaféer där vi träffas var 14:de dag och snackar kring något ämne som är intressant för oss som lever med rörelsehinder. Träffarna är öppna även för dig som inte är medlem hos oss i DHR. Man kan vara med fysiskt eller via länk. Ett par av kommande teman: Att ha årsrika föräldrar, Dating med rörelsehinder

TJEJTJUSAREN CONNY HADE LEVT I DAG OM HAN HADE HAFT PERSONLIG ASSISTANS

 

Personerna på bilden är inte identiska med personerna i texten

Vi här på LSS-Partner vet att personlig assistans räddar liv. Jag tänker på tjejtjusaren Conny. Jag saknar honom fortfarande. Vi var internatskolekompisar Conny och jag. Trots att han aldrig sa ett ord och jag hade svårt att hålla tyst, från den stunden jag vaknade till den stunden jag slog igen ögonen på kvällen, trivdes vi ihop han och jag. Ett skäl till detta var att vi var värmlänningar som helt ofrivilligt hade hamnat på internatskola I Göteborg. (Bräcke Östergård) Bara för att Conny inte talade, så stod han verkligen inte utan kommunikation. Han kommunicerade med sina ögon och vi barn förstod honom bättre än vad de flesta i personalen gjorde. Han var spastisk (ofrivilliga rörelser) i hela kroppen och behövde hjälp med allt. Det vae de här barnen som hade det svårast på 60 och 70 talets institutioner för barn med nedsatt rörelseförmåga. Även om vi barn som hade det lättare med både rörlighet och kommunikation var de som förstod Conny bäst, måste livet varit ganska ensamt för honom. Stora delar av sin lektid låg han på en gymnastikmatta helt ensam och väntade på att någon av oss ungar eller att någon från personalen skulle gira förbi och prata en stund. Jag och Conny trivdes tillsammans men kom Ulrika till mattan stod jag mig slätt i konkurrensen. För Connys del så blev livet också mycket trevligare om tant Elisabeth kom förbi. Tant, kallade vi barn all personal som jobbade med att ta hand om oss praktiskt. Tant Elisabeth var nog strax över 20 och konkurrensen om hennes gunst var hård bland oss småpojkar. Det var på något sätt så att från den populära personalen ville man gärna få uppmärksamhet på ett sätt som på något sätt låg lite utanför den professionella uppmärksamheten. Jag tror att vi helt enkelt vill det bli älskade för vår egen skull. Som vuxen gläder det mig att just Elisabeth hade en extra soft point för Conny. Det var bra för honom som barn, men det var också bra för hans självförtroende. Vi började naturligtvis kalla Conny för tjejtjusaren. Ett smeknamn han behöll hela sitt liv. Men alla tanterna var inte som Elisabeth. Många blev frustrerade när de skulle hjälpa dem av oss som var mest spastiska. Man tog hårt i barnen. när man skulle klä på, klä av. Bad blev en löpande band process som inte hade så mycket med njutning och lek att göra. Jobbigast var ofta måltidssituationen, man hade som personal kanske en timme på sig.  Då skulle man hinna hjälpa alla barnen så att vi hann äta och gå på toa. Även vi som kunde äta själva behövde ju ofta hjälp att dela maten och ibland kanske också övertygas om att vi skulle äta. Till detta kom barnen som behövde ”matas”. Conny och jag tappade kontakten när jag l lämnade Bräcke som 9 åring och flyttade till en liknande internatskola I Östergötland. Efter det träffades inte vi på 7 år. När vi träffades igen var Conny sig lik, Han talade inte, men kommunicerade desto mer. Vi befann oss på ett träningsläger anordnat av RBU (Rörelsehindrade barn och ungdomar) En dag vägrade Conny helt sonika att medverka på morgonens grupp gympa. Jag kollade in Conny och förstod genast var problemet låg. Vi skulle rulla sida till sida. En av Connys mästargrenar. men han hade 2 söta ungdomar som sina medhjälpare och de stod på huk framför honom. Så jag sa till tjejerna att flytta sig till baksidan av hans rygg. Gisses vad snabbt tjejtjusaren vänder sig om och tjejerna fattade galoppen och flyttade sig så att han behövde vända sig om för att se dem. Det lägret var den sista gången jag träffade Conny. 7 år senare var han död. Han hade lunginflammation och undernäring. Lunginflammation och undernäring är nämligen vanliga dödsorsaker för spastiker av Connys modell runt om i världen. Orsaken är att man inte har tid att assistera med mat på det sätt som man behöver. Man får alltså inte i sig tillräckligt med näring och tidspressen gör att man ofta sväljer fel. Dödstalen har sjunkit här i Sverige efter 1994 mycket tack vare den personliga assistansen.

BESÖK I DROTTNING ELISABETHS HEM.

 

Vaktparaden inne på gården

Den här texten har tidigare varit publicerad på LSS-Partners facebook sida

 När jag nåddes av beskedet att drottning Elisabeth gått bort, kom ett barndomsminne upp till ytan. Det var så här. MIN mamma var min första ”personliga assistent” långt innan begreppet var uppfunnet. Frågan man kan ställa sig är naturligtvis, när var hon mamma och när var hon assistent. Det var en glidande skala. Ju äldre jag blev, desto mer assistent blev hon. JAG kommer fortfarande ihåg första gången jag upplevde att hon agerade som hjälpare i första hand och förälder i andra. UNDER första hälften av 1970 talet arbetade min pappa i England. Det gick så långt och han trivdes så bra att mina föräldrar på allvar funderade på att flytta dit på heltid. Jag tror att de ville testa. MIN mamma tog en långsemester och vi var i England 2 månader under sommaren 1971. Vi fick låna en lägenhet i södra London och förmiddagarna ägnade mamma åt att vara just morsa, men eftermiddagarna ägnade hon åt mig och mina intressen. Vi var i parker och rodde roddbåtar i små dammar. Vi gick över gator bara för att jag var så fascinerad av skolpolisen, ofta äldre kvinnor och män som hade rätt att stoppa trafiken när ett barn skulle gå över gatan. Jag tyckte att det var så spännande med dessa levande trafikljus att jag fick min mor att välja just övergångsställen där det stod skolpoliser och vakade över skolbarnens säkerhet. De hade inte något emot att stoppa trafiken för en liten rödhårig kille i rullstol. Kanske ett par extra gånger till och med. Som förälder tyckte säkert min mor att det var lite pinsamt. Men hon förstod att det gav mig mycket nöje. En annan sak som jag tyckte var roligt som 10 – 11 åring var att gå på museum. Jag vet inte hur många museer vi var på, den sommaren.  Min mamma var i och för sig historiskt intresserad men att gå med mig på museer, är tålamodsprövande för vem som helst även idag. Jag stannar alltid nästan vid varje monter och skall titta så detaljerat jag överhuvudtaget kan. Så var det då och så är det nu. MEN mina främsta minnen från den sommaren handlar faktiskt inte om min mors stapplande steg in i tankesättet som personlig assistent. Utan handlar om när vi som familj turistade I London och skulle se vaktavlösningen på Buckingham Palace. Jag, pappa och mamma, står utanför staketet och trängs med alla turister när en vakt ganska strängt sa till oss att komma med. Vi undrade naturligtvis vad vi hade gjort för fel, men han öppnade en grind och visade in oss på slottets innergård. Där stod en grupp med rullstolsburna ungdomar och väntade på pompan. Så vi såg vaktavlösningen på Buckingham Palace inifrån. Jag njöt av de röda uniformerna och min mor dreglade över de svartklädda långa officerarna. Hela familjen fick med sig ett minne för livet. Men utlandssvenskar blev vi aldrig. EN god vän till mig sa att personal byts ut men anhöriga finns kvar. Det är svårt att vara nära anhörig till en som mig med nedsatt rörelseförmåga. Det är en balansakt. För samtidigt som man vill att ens barn skall känna sig tryggt, gäller det att våga släppa taget om sin tonåring/unge vuxne eller vuxna barn. Många anhöriga framför allt funkis morsor lever i en verklighet där de alltid är reservutgången när den personliga assistansen inte fungerar. Det är ingen lätt roll att vara personlig assistent till vuxna barn. Många anhöriga är också ekonomiskt viktiga för sina barn, även när de nått vuxen ålder, då det ekonomiska tillskottet man kanske har möjlighet att ge är den är enda möjligheten för ens barn att få någon typ av guldkant på tillvaron.

HOS funkisföräldrar finns alltid oron. - Hur kommer det att gå när jag inte orkar längre. Som assistansbolag hoppas vi på LSS-Partner att vi i sådana lägen skall kunna vara ett stöd för våra kunder även om vi aldrig kan ersätta en bra anhörig relation

MODELL BONDBRUD OCH FÖREBILD

 Tidigare publicerat på LSS-Partners Facebook sida

För 7 år sedan gick en av mina bästa vänner, Veronica bort i cancer. Hon blev bara 37 år.  Trots att hon var 18 år yngre än mig, var hon en av mina förebilder. Hon hade ett rörelsehinder som gjorde henne totalt fysiskt beroende av sina personliga assistenter. Trots att hon bokstavligt talat alltid hade en assistent vid sidan av sig, var hon en av de mest självständiga och modiga människor jag mött. Även om vi var nära vänner och träffades relativt ofta, så tror jag inte att jag visste namnet på någon av tjejerna som jobbade för henne. Jag beundrade Veronica för att hon lyckades hålla en sådan distans till sina assistenter, i alla fall när hon rörde sig i det offentliga rummet eller umgicks med sina vänner eller make. Men jag beundrade också hennes assistenter som hela tiden fanns vid hennes sida utan att ha behov av att dela hennes sociala liv. Jag har aldrig i mitt privatliv lyckats/velat ha den distansen till mina assistenter. Men när jag arbetar eller rör mig j ett offentligt sammanhang, då är Veronicas förhållningssätt alltid något jag eftersträvar. De flesta av mina assistenter klarar detta galant, för det mesta. Det är bara viktigt, att vara tydlig i sin kommunikation och ha ömsesidig respekt för varandra. En gång cirka 10 år innan Veronica gick bort ringde hon mig med andan i halsen. - Håkan jag har fått ett modelljobb. Det visade sig vara en aktivist grej i protest mot Hennes & Mauritz julreklam med lättklädda modeller, stöpte i samma form.  Resultatet av det jobbet ser ni på bilden. Den har följt mig från arbetsplats till arbetsplats. På ett nytt jobb, är det bland det första jag sätter på väggen.  Jag vill alltid ha klart för mig, att trots att mitt fysiska behov av assistans är lika stort nu som det var för 10 år sedan, trots att mina marginaler blivit smalare och smalare, är jag fortfarande en självständig människa, tack vare den personliga assistansen och mitt häftiga gäng av personliga assistenter. För det skall fungera krävs det också att man har ett assistansbolag som förstår att fysiskt och psykologiskt oberoende är två helt skilda saker och att assistansen syftar till att uppdragsgivarna trotts ett stort fysiskt beroende ska kunna leva självständiga liv. Vi på LSS-Partner har fattat den galoppen

Veronica Svensk Farlig bondbrud i lyxförpackning. Evigt saknad

DEN HÄR SOMMAREN HAR VARIT GALEN

 

När det gäller personlig assistans, tillhör jag de riktigt gamla i gården. Jag har nämligen haft personlig assistans sedan 1990. Men jag har aldrig upplevt en sommar som den här. Det har varit så svårt att få tag på assistenter. Så jag är oerhört tacksam för våra assistenter som har jobbat ”häcken” av sig för att få sommaren att fungera för mig och hustrun.

Samma engagemang i arbetet såg vi på LSS-Partner när Covid epidemin bröt ut. En liknande stark känsla för jobbet var jag också med om 1995 när ett tidigt snöoväder lamslog Göteborg. Jag tror att jag och hustrun tog emot 7 samtal från oroliga assistenter som undrade hur det gick för oss. En assistent gick från Hisingen till oss I Majorna där vi bodde då, bara för att försäkra sig om att vi hade det vi behövde. Men just den helgen skulle jag och hustrun har rest bort så vi hade assistenter inbokade på ett rese schema just den helgen. Så det löste sig fint. Efteråt fick jag veta  att inte en enda av kunderna i det assistansbolag jag anlitade hade stått utan assistans, de här väldigt speciella dagarna.

Jag har haft många assistenter genom åren som också har arbetat inom hemtjänsten. De säger att skillnaden mellan assistansen och hemtjänsten framför allt ligger i att det finns tid att göra ett bra jobb och lära känna sin brukare. Jag skulle säga att skillnaden mellan den personliga assistansen och hemtjänst är att den personliga assistansen är utformad utefter det är krav som finns i LSS. Hemtjänsten är överhuvudtaget inte anpassad efter målen i sin lag, socialtjänstlagen.

Vi på LSS-Partner är oerhört stolta över våra engagerade assistenter. Ni är en förutsättning för att vi kan upprätthålla vår goda kvalité.